Ha inizio oggi la Settimana Mondiale delle Immunodeficienze Primitive (WPIW – World Primary Immunodeficiency Week),
ideata nel 2010 e che vede ogni anno l’attivo coinvolgimento di più di 80 paesi in tutto il mondo.
L’obiettivo è quello di aumentare la consapevolezza sulle Immunodeficienze Primitive e sulle sfide correlate, stimolare la comunicazione e l’interesse,
promuovere la diagnosi precoce, migliorare la qualità della vita delle persone che ne soffrono.
ideata nel 2010 e che vede ogni anno l’attivo coinvolgimento di più di 80 paesi in tutto il mondo.
L’obiettivo è quello di aumentare la consapevolezza sulle Immunodeficienze Primitive e sulle sfide correlate, stimolare la comunicazione e l’interesse,
promuovere la diagnosi precoce, migliorare la qualità della vita delle persone che ne soffrono.
Il tema centrale scelto per la WPIW 2024 è la diagnosi precoce e l’eliminazione delle barriere per l’accesso rapido alle cure.
—
Per questa occasione AIP O.d.V. ha pensato di realizzare e pubblicare un nuovo capitolo del fumetto del suo famoso supereroe Lino Globulino,
grazie al contributo non condizionante di Takeda e in collaborazione con Lampo TV.
In questa nuova avventura, Lino Globulino, insieme al suo amico Dott. Battista, si rivolge ai fan per raccontare il semplice funzionamento dello Screening Neonatale, e i preziosi benefici che può portare a livello di percorso terapeutico per pazienti con malattie rare o ultra-rare.
–
Le Immunodeficienze Primitive sono malattie congenite rare che colpiscono circa 1 persona ogni 500. Grazie a una diagnosi precoce e all’attivazione tempestiva di un percorso di terapia, i pazienti con IDP hanno una qualità di vita al pari delle persone immunocompetenti.
Tuttavia, si stima che solo il 30% di bambini e adulti affetti da immunocompromissione ne è a conoscenza.
Il tempo medio che intercorre dalle prime manifestazioni dei sintomi alla diagnosi effettiva di Immunodeficienza Primitiva
è di 5 anni per gli adulti e 2,5 anni per i bambini.
Questo ritardo nel processo diagnostico può provocare danni irreversibili agli organi, deterioramento della qualità della vita,
limitazioni nelle opzioni terapeutiche e una maggior gravità delle manifestazioni cliniche della malattia.
L’attuazione diffusa dello Screening Neonatale Esteso su tutto il territorio italiano rappresenta il primo passo cruciale
L’attuazione diffusa dello Screening Neonatale Esteso su tutto il territorio italiano rappresenta il primo passo cruciale
per garantire una diagnosi tempestiva e un’adeguata presa in carico, attraverso un percorso diagnostico-terapeutico-assistenziale (PDTA),
per i neonati affetti da malattie congenite rare.
Iniziare il trattamento (che può includere terapie come la terapia genica, la terapia sostitutiva con immunoglobuline
o il trapianto) nella fase presintomatica massimizza l’efficacia della terapia e porta a un significativo miglioramento
della qualità della vita del paziente e della sua famiglia.
