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Chi siamo

DAL 1991
AL FIANCO DEI PAZIENTI
AIP OdV – Associazione Immunodeficienze Primitive è stata fondata da un gruppo di pazienti, familiari e medici per aiutare chi soffre di queste patologie rare a fronteggiare i problemi che ne derivano, diffondere informazioni sulle IDP e promuovere la ricerca scientifica.

AIP aderisce a IPOPI (International Patient Organization for Primary Immunodeficiencies), organismo internazionale che raggruppa le varie associazioni nazionali per le IDP.

LA NOSTRA STRUTTURA

AIP OdV è organizzata in una assemblea di Soci che si riunisce periodicamente e in un Consiglio Direttivo che elabora le linee di intervento dell’associazione.

IL SUPPORTO DEI MEDICI

La salvaguardia di un corretto indirizzo scientifico è fornita da un Comitato Scientifico del quale fanno parte Clinici e Ricercatori che nel nostro Paese seguono con particolare attenzione le problematiche inerenti le immunodeficienze primitive.

I RISULTATI RAGGIUNTI E GLI OBIETTIVI FUTURI

Nel campo delle IDP sono stati fatti notevoli progressi dal punto di vista clinico e terapeutico.
Sul versante sociale ed informativo resta ancora molto da migliorare ed è in questo ambito AIP indirizza i propri sforzi.
1
Soci fondatori

Berretta Gloria
Bono Alberto
De Domenico Caterina
Duse Marzia
Notarangelo Luigi Daniele
Martelli Cesarina
Piantanida Bianca
Pizzera Pier Sandro
Premi Arturo

1
Soci
1
Consiglieri
1
Volontari
1
Gruppi Locali

Le principali attività svolte e i problemi affrontati riguardano essenzialmente:

Formazione e sensibilizzazione
Diffondere la cultura e l’informazione sulle immunodeficienze primitive tra pazienti, medici, personale sanitario, caregiver, cittadini e tutti i portatori di interesse attraverso convegni, webinar, campagne di comunicazione e il notiziario semestrale AIP Informa.
Ricerca Scientifica
Supportare la ricerca scientifica e tecnologica nel campo delle Immunodeficienze Primitive.
Ascolto e supporto
Favorire una “rete” nazionale dei pazienti, delle loro famiglie, dei centri clinici ed universitari sulle Immunodeficienze Primitive. Supporto e ascolto alle famiglie coinvolte ed ai pazienti. Assistenza legale e psicologica.
Collaborazione e solidità
Assicurare ai pazienti il riconoscimento dei diritti sul piano socio-sanitario e lavorativo, anche con interventi legislativi. Promuovere per i pazienti ricoverati un’assistenza tecnico-scientifico ottimale, in un ambiente rispettoso, favorendo l’applicazione dei Protocolli diagnostico-terapeutici del Comitato Scientifico dell’IPINet-AIEOP.
1
Soci fondatori

Berretta Gloria
Bono Alberto
De Domenico Caterina
Duse Marzia
Notarangelo Luigi Daniele
Martelli Cesarina
Piantanida Bianca
Pizzera Pier Sandro
Premi Arturo

1
Soci
1
Consiglieri
1
Volontari
1
Gruppi Locali

Le principali attività svolte e i problemi affrontati riguardano essenzialmente:

Formazione e sensibilizzazione
Diffondere la cultura e l’informazione sulle immunodeficienze primitive tra pazienti, medici, personale sanitario, caregiver, cittadini e tutti i portatori di interesse attraverso convegni, webinar, campagne di comunicazione e il notiziario semestrale AIP Informa.
Ricerca Scientifica
Supportare la ricerca scientifica e tecnologica nel campo delle Immunodeficienze Primitive.
Ascolto e supporto
Favorire una “rete” nazionale dei pazienti, delle loro famiglie, dei centri clinici ed universitari sulle Immunodeficienze Primitive. Supporto e ascolto alle famiglie coinvolte ed ai pazienti. Assistenza legale e psicologica.
Collaborazione e solidità
Assicurare ai pazienti il riconoscimento dei diritti sul piano socio-sanitario e lavorativo, anche con interventi legislativi. Promuovere per i pazienti ricoverati un’assistenza tecnico-scientifico ottimale, in un ambiente rispettoso, favorendo l’applicazione dei Protocolli diagnostico-terapeutici del Comitato Scientifico dell’IPINet-AIEOP.

COME SOSTENERE AIP

Quando voi stessi o qualcuno dei vostri cari è affetto da Immunodeficienza Primitiva, l’adesione ad AIP è fondamentale. Anche se non siete toccati direttamente dal problema, contribuire alla vita di  AIP è un modo importante per tutelare la salute di tutti: lo sviluppo delle ricerche sulle Immunodeficienze Primitive contribuisce alla comprensione e al trattamento delle infezioni e dei tumori.

Ecco perché ogni contributo a questa lotta della medicina rappresenta un investimento per la vostra salute e quella dei più fragili.

Secondo quanto previsto dalla Legge 124/2017, Associazione Immunodeficienze Primitive Onlus rende pubblici online gli importi di natura pubblica ricevuti:

clicca su questo link per vedere il Modulo L124

Modulo L124 [Modulo L124 AIP, 2018]

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DA TRENT’ANNI AL TUO FIANCO

AIP OdV Associazione Immunodeficienze Primitive è stata fondata da un gruppo di pazienti, di familiari e di medici interessati alla diffusione dell’informazione ed alla promozione della ricerca nel campo delle immunodeficienze primitive, analogamente ad altre associazioni fondate all’estero da oltre dieci anni. La salvaguardia di un corretto indirizzo scientifico nelle attività di AIP è fornita da un Comitato Scientifico del quale fanno parte Clinici e Ricercatori che nel nostro Paese seguono con particolare attenzione le problematiche inerenti le immunodeficienze primitive.

Come siamo organizzati

AIP OdV è organizzata in una assemblea di Soci che si riunisce periodicamente, e in un Consiglio Direttivo che elabora le linee di intervento dell’associazione. AIP aderisce a IPOPI (International Patient Organization for Primary Immunodeficiencies), organismo internazionale che raggruppa le varie associazioni nazionali per le immunodeficienze primitive.

Cosa facciamo

Se nel campo delle immunodeficienze primitive progressi notevoli sono stati fatti dal punto di vista clinico e terapeutico, sul versante sociale ed informativo resta ancora molto da fare ed in questo ambito AIP indirizza i propri sforzi. Le principali attività svolte e i problemi affrontati riguardano essenzialmente :

  • Diffusione della cultura e dell’informazione sulle immunodeficienze primitive fra i pazienti, i pediatri e i medici di base mediante un sistema di comunicazione e la pubblicazione di un notiziario “AIP informa”
  • Supporto e ascolto alle famiglie coinvolte ed ai pazienti.
  • Organizzazione di convegni sulle immunodeficienze primitive rivolti ai pazienti e ai loro familiari
  • Monitoraggio sulla sicurezza del sangue e degli emoderivati
  • Costi e fascia appartenenza farmaci
  • Assistenza Legale
  • Problemi sanità (creazione di una mappa nazionale dei centri di riferimento per la cura delle immunodeficienze primitive)

Come contribuire

Quando voi stessi o qualcuno dei vostri cari è affetto da Immunodeficienza Primitiva, l’adesione ad AIP è fondamentale. Anche se non siete toccati direttamente dal problema, contribuire alla vita di  AIP è un modo importante per tutelare la salute di tutti: lo sviluppo delle ricerche sulle Immunodeficienze Primitive contribuisce alla comprensione ed al trattamento delle infezioni e dei tumori. Ecco perché ogni contributo a questa lotta della medicina rappresenta un investimento per la vostra salute.

  • Versamento Online Paypal dell’Associazione Conto Pay Pal dell’Associazione con carta di credito o prepagata. Collegati al sito www.paypal.com sezione Personale – invia denaro – ed inserisci l’indirizzo email dell’Associazione info@aip-it.org
  • Versamento su c/c Postale: n. 11643251 intestato a: Associazione per le Immunodeficienze Primitive-O.d.V.
  • Versamento su c/c Bancario B.C.C. di Busto Garolfo e Buguggiate; Fil. di Busto Garolfo (MI); Via Manzoni 50. Iban IT44E0840432690000000028751

Soci fondatori

  • Berretta Gloria
  • Bono Alberto
  • De Domenico Caterina
  • Duse Marzia
  • Notarangelo Luigi Daniele
  • Martelli Cesarina
  • Piantanida Bianca
  • Pizzera Pier Sandro
  • Premi Arturo

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Ogni progetto che prende vita è per noi una sfida, dentro ci mettiamo grinta, passione e dedizione. Solo con la forza e l’impegno di tutti riusciamo a vincere ogni battaglia.

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