AFFIANCO
Vite allo specchio e storie (stra)ordinarie
di Immunodeficienza Primitiva
Il progetto “AFFIANCO – Vite allo specchio e storie (stra)ordinarie di Immunodeficienza Primitiva” si pone il proposito di raccontare, attraverso la voce di Pazienti e Medici, storie di vita (stra)ordinarie con focus sulle Immunodeficienze Primitive. Si tratta di storie vissute “allo specchio”, narrate da persone che da un momento definito della propria esistenza, cominciano a “camminare insieme”, AFFIANCO, per affrontare la malattia e la fatica, ma anche piccole gioie e circostanze di quotidianità vera e lieta che una storia clinica di Immunodeficienza Primitiva porta.
Il presente opuscolo è nella realtà dei fatti un viaggio nella storia di 5 Pazienti e dei loro Medici di riferimento: potrete vivere con loro lo smarrimento davanti alla diagnosi, la paura per l’incertezza del futuro, e in seguito la speranza nella terapia, la nascita di un legame di fiducia, la commozione per i piccoli traguardi raggiunti insieme.
PREFAZIONE
di Alessandro Segato
Il viola, lo confesso, è sempre stato tra i miei colori preferiti. Oltre a essere simbolo della mia amata Fiorentina, lo trovo un colore deciso, con carattere, molto determinato, come me. Dovessimo fingerci pittori per un giorno, tutti sapremmo che un bel viola si può facilmente ottenere mescolando sulla tavola un pigmento blu e uno rosso. Non troppo tempo fa ho scoperto che invece l’artista parigino George Seurat al posto di mescolare i colori, li distribuiva uno accanto all’altro sulla tela, come puntini, lasciando che la fusione avvenisse nell’occhio dell’osservatore. Egli ha dimostrato che ciascun colore è influenzato da quello cui è affiancato, e che contemplando a distanza puntini rossi accostati a puntini blu si ha l’impressione di un viola più luminoso.
Cari Amici,
vi racconto di questo breve aneddoto artistico perché ogni giorno di più mi rendo conto che ognuno di noi è una punta di colore nella vita associativa di AIP e che AIP stessa si irradia dalla moltitudine dei colori che la compongono. AIP O.d.V. non è unicamente una Associazione di Pazienti, ma anche di famiglie, Medici di base, Pediatri di libera scelta, Specialisti, Infermieri, amici, caregiver, farmaceutiche e aziende. Mi riempie di orgoglio quanto ognuno di noi sia determinato nel fare del proprio meglio per il successo delle attività associative.
Ma AIP è più della somma delle sue parti.
Il progetto “AFFIANCO – Vite allo specchio” ci invita a fare un passo indietro, come faceva Seurat con i suoi puntini: solo in questo modo siamo in grado di vedere come l’impegno di ognuno di noi, posto uno accanto all’altro, illumina la strada verso gli obiettivi comuni.
In conclusione, il mio pensiero va al nostro caro Amico Andrea Gressani, Consigliere e Vice Presidente di AIP O.d.V., recentemente scomparso. Alla sua memoria dedichiamo questo libro e il capitolo di chiusura, scritto dalla Dottoressa Annarosa Soresina, che lo aveva in cura e che ringraziamo di cuore. Ringrazio personalmente anche tutti coloro che con generosa passione hanno voluto condividere il proprio vissuto con chiunque vorrà leggerlo; la produzione artistica, i videomaker e gli editor per la loro paziente disponibilità; e infine Kedrion, per aver creduto nella riuscita del progetto.
LE STORIE
CAPITOLO 1: Un viaggio lungo una vita
Davide Bianchi
“Per fortuna, sul mio cammino ho sempre trovato le persone giuste:
non solo medici, ma prima di tutto esseri umani che hanno
cercato di aiutarmi.”
Viviana Moschese
“Mi piace avere nello staff persone con competenze e esperienze
diverse: soltanto il confronto, la condivisione e le prospettive
differenti permettono di trovare la strada giusta.”
CAPITOLO 2: Cambiamenti e incontri
Alessandro Segato
“Forse è proprio questo il mio valore aggiunto:
mi ero smarrito e la vita mi ha messo di fronte una
grande prova per farmi ritrovare.”
Alessandra Vultaggio
“Una relazione di fiducia tra medico e paziente che, negli anni,
è diventata una vera e propria amicizia.”
CAPITOLO 3: Obiettivi da raggiungere
Deborah Vezzosi
“Ho capito che non serve pensarci sempre, perché questo continuo
ruminare sulla preoccupazione non mi permette di vivere.
Quindi ho deciso di vivere, giorno per giorno.”
Chiara Schiavi
“Tra medico e paziente con immunodeficienza il rapporto
è in costruzione e in evoluzione. Bisogna carpire la fiducia
dal paziente e di dargliene a nostra volta.”
CAPITOLO 4: Famiglie allargate
Barbara Croci
“Nel medico vorrei trovare anche un amico, in senso molto
ampio, soprattutto per queste patologie croniche
che prevedono un percorso a lungo termine.”
Francesca Lippi
“Quando ci si occupa di Immunodeficienze, soprattutto con i bambini,
si entra dentro tanti singoli mondi che diventano la nostra seconda
famiglia e anche noi, per loro, siamo parte della famiglia.”
CAPITOLO 5: Come essere a casa
Angela Troiano
“La malattia mi ha portato occhiali nuovi,
mi ha dato un altro modo di vedere e percepire le cose
e la vita in generale.”
Giuseppe Spadaro
“Con i pazienti c’è un rapporto di amicizia.
L’importante è che sappiano che su di noi possono contare,
e anche su di loro stessi, sul gruppo.”
CAPITOLO 6: In memoria di un amico e di un grande uomo…
Annarosa Soresina
“Andrea era una persona molto intelligente, generosa, con milioni di idee… Si è occupato della malattia non per se stesso, ma per migliorare le condizioni di tutti quelli che hanno una malattia rara. Si è impegnato nel suo territorio, è andato ai tavoli di lavoro del Friuli, la sua regione. Ma ha anche girato tutto il mondo. È stato davvero portavoce dei pazienti e dei loro diritti.”
Progetto sviluppato con il contributo non condizionato di
