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WPIW 2024 e la nuova avventura di Lino Globulino

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Ha inizio oggi la Settimana Mondiale delle Immunodeficienze Primitive (WPIW – World Primary Immunodeficiency Week),
ideata nel 2010 e che vede ogni anno l’attivo coinvolgimento di più di 80 paesi in tutto il mondo.
L’obiettivo è quello di aumentare la consapevolezza sulle Immunodeficienze Primitive e sulle sfide correlate, stimolare la comunicazione e l’interesse,
promuovere la diagnosi precoce, migliorare la qualità della vita delle persone che ne soffrono.
Il tema centrale scelto per la WPIW 2024 è la diagnosi precoce e l’eliminazione delle barriere per l’accesso rapido alle cure.
Per questa occasione AIP O.d.V. ha pensato di realizzare e pubblicare un nuovo capitolo del fumetto del suo famoso supereroe Lino Globulino,
grazie al contributo non condizionante di Takeda e in collaborazione con Lampo TV.
In questa nuova avventura, Lino Globulino, insieme al suo amico Dott. Battista, si rivolge ai fan per raccontare il semplice funzionamento dello Screening Neonatale, e i preziosi benefici che può portare a livello di percorso terapeutico per pazienti con malattie rare o ultra-rare.
Le Immunodeficienze Primitive sono malattie congenite rare che colpiscono circa 1 persona ogni 500.  Grazie a una diagnosi precoce e all’attivazione tempestiva di un percorso di terapia, i pazienti con IDP hanno una qualità di vita al pari delle persone immunocompetenti.
Tuttavia, si stima che solo il 30% di bambini e adulti affetti da immunocompromissione ne è a conoscenza.
Il tempo medio che intercorre dalle prime manifestazioni dei sintomi alla diagnosi effettiva di Immunodeficienza Primitiva
è di 5 anni per gli adulti e 2,5 anni per i bambini.
Questo ritardo nel processo diagnostico può provocare danni irreversibili agli organi, deterioramento della qualità della vita,
limitazioni nelle opzioni terapeutiche e una maggior gravità delle manifestazioni cliniche della malattia.
L’attuazione diffusa dello Screening Neonatale Esteso su tutto il territorio italiano rappresenta il primo passo cruciale
per garantire una diagnosi tempestiva e un’adeguata presa in carico, attraverso un percorso diagnostico-terapeutico-assistenziale (PDTA),
per i neonati affetti da malattie congenite rare.
Iniziare il trattamento (che può includere terapie come la terapia genica, la terapia sostitutiva con immunoglobuline
o il trapianto) nella fase presintomatica massimizza l’efficacia della terapia e porta a un significativo miglioramento
della qualità della vita del paziente e della sua famiglia.

Il nuovo EPISODIO
“LINO GLOBULINO E LA DIAGNOSI PRECOCE”

Con il contributo non condizionato di

File:Takeda Pharmaceutical Company logo.svg - Wikipedia

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