Cosa sono le immunoglobuline?
Le immunoglobuline sono anticorpi, molecole glicoproteiche prodotte dai linfociti B. Si possono distinguere cinque classi di immunoglobuline ognuna con una determinata funzione:
- le IgE, le immunoglobuline di tipo E, esse sono coinvolte nella risposta parassitaria o allergica.
- Le IgA, le immunoglobuline di tipo A e difendono le mucose come quelle dei bronchi, dei polmoni e dell’intestino
- Le IgM, immunoglobuline di tipo M sono anticorpi che si attivano per primi quando si viene a contatto con agenti estranei.
- Le IgG, immunoglobuline di tipo G intervengono in un secondo momento, quando si è già verificato un incontro con l’antigene
- Le IgD, immunoglobuline di tipo D, di cui non è ancora chiara la funzione
Le immunoglobuline vengono utilizzate come terapia salvavita per chi è affetto da immunodeficienza primitiva.
Possono essere somministrate per uso endovenoso (IVIG) o sottocutaneo (SCIG), sono utilizzate nel trattamento di numerose condizioni cliniche e consistono principalmente in IgG umane polivalenti. Il trattamento con IgG è la terapia standard per i deficit primitivi di anticorpi (PAD) ed ha lo scopo di sostituire gli anticorpi mancanti e quindi prevenire il verificarsi di infezioni.
Disponibilità sulle immunoglobuline
“Siamo molto preoccupati per la carenza di prodotto che viene segnalata dalle aziende in relazione alla disponibilità di immunoglobuline, prodotto salvavita per i pazienti con immunodeficienze primitive. I nostri pazienti, affetti da deficit congeniti del sistema immunitario, sono già oggi profondamente segnati dagli impatti della pandemia in corso. Le segnalazioni di carenze di immunoglobuline, principale farmaco plasmaderivato e prodotto salvavita per i nostri pazienti, aggiungono motivi di preoccupazione ad una situazione già molto complessa”.
Alessandro Segato, presidente Aip O.d.V.
Con queste parole il nostro presidente descrive la situazione di questo ultimo anno. Dopo la pandemia mondiale da Coronavirus infatti nel 2020, la carenza di immunoglobuline è aumentata notevolmente. Le aziende produttrici segnalano situazioni di carenza e prospettive preoccupanti per i prodotti emoplasmaderivati. I pazienti con IDP non hanno alternative terapeutiche ed è per questo che è molto importante essere parte di una associazione di pazienti in questo momento, per permettere un dialogo più costruttivo con le istituzioni e far sentire più forte la nostra voce.
I prodotti plasmaderivati raccolti in Italia provengono da un gesto volontario di donazione, di chi ogni giorno dona sangue e plasma, un piccolo gesto che salva milioni di vite. E’ grazie ai donatori di sangue e plasma che i pazienti con IDP riescono ad ottenere terapie salvavita. Ma queste donazioni attualmente in Italia riescono a coprire solo il 75% il restante 25% dovrebbe essere acquistato dal servizio sanitario tramite accordi commerciali con le industrie del farmaco. Proprio in questo spazio si inserisce l’importanza del dialogo che una associazione di pazienti riesce ad avere con le industrie farmaceutiche e le istituzioni, proprio in questo spazio essere un socio AIP O.d.V. fa la differenza.
“Occorre fare tutto il necessario per garantire a tutti i pazienti con immunodeficienze primitiva un’adeguata copertura di prodotto attuale e prospettica. Non avendo alternative terapeutiche, per i nostri pazienti le immunoglobuline sono un prodotto salvavita, occorre fare di tutto per garantire le forniture”
Che cosa fare?
- Instaurare rapporti con le Istituzioni (Ministero della Sanità, ISS, Regioni e Organi Regolatori)
- Rappresentare i pazienti con immunodeficienza primitiva in seno alla commissione nazionale del piano sangue ed emoderivati.
- Mantenere rapporti stabili di scambio di informazioni con le Società Scientifiche di immunologia.
- Dialogare con altre associazioni di pazienti utilizzatori di emoderivati (es. Emofilici, Politrasfusi, Talassemici ecc.)
- Mantenere uno scambio di informazioni a livello internazionale (IPOPI – EPPIC)
- Incentivare la sensibilizzazione riguardo le donazioni di sangue
- Individuare un medico esperto sui problemi del sangue, quale consulente fiduciario
- Promuovere, tramite il Ministero della Salute o gli organi competenti, campagne informative rivolte ai medici affinché limitino le prescrizioni di immunoglobuline ai casi di accertata efficacia e necessità, al fine di evitare inutili “sprechi”
- Mantenere i contatti con le principali società produttrici che operano in Italia e le associazioni di categoria nazionali ed internazionali (Farmindustria, PPTA, ABRA)
Tavoli di lavoro istituzionali
Aip Odv ha avviato dialoghi in diversi tavoli di discussione, ecco alcuni dei tavoli in cui siamo al momento attivi:
- Tavolo di monitoraggio Programma Nazionale Autosufficienza 2021
- Consultazione generale Programma nazionale plasma e MPD (PNP)
- Tavolo sulla disponibilità e carenze di immunoglobuline
- Centro di coordinamento sugli screening neonatali (ISS) – l. 167/2016 su delega di UNIAMO
“I contenuti presentati in questa pagina non hanno valore medico scientifico, si invitano pertanto i lettori a rivolgersi al proprio medico curante e/o allo specilista di riferimento per ulteriori approfondimenti.”