Nel campo delle immunodeficienze primitive, l’innovazione tecnologica sta aprendo nuove strade per migliorare la qualità della vita delle persone coinvolte. Dalla ricerca scientifica alla gestione quotidiana della salute, le soluzioni smart stanno trasformando il modo in cui pazienti, famiglie e professionisti sanitari affrontano la complessità di queste patologie. Le tecnologie digitali, oggi più accessibili e integrate che mai, rappresentano un supporto concreto in ogni fase del percorso di cura, dalla diagnosi alla terapia, dal monitoraggio quotidiano alla formazione.
Permettono, ad esempio, di prenotare appuntamenti in modo rapido e intuitivo, ricevere promemoria per le terapie o i controlli, monitorare sintomi e parametri clinici, ma anche orientarsi nella scelta del centro specialistico più adatto in base alla patologia o accedere a contenuti formativi aggiornati e affidabili. Alcuni strumenti sono pensati per migliorare la comunicazione medico-paziente. Altri sono pensati per supportare i medici, offrendo accesso rapido a linee guida, calcolatori clinici, aggiornamenti scientifici o strumenti per facilitare il processo decisionale. L’uso mirato della tecnologia può migliorare l’aderenza terapeutica, ridurre lo stress legato alla gestione della malattia e rendere più efficiente l’intero percorso di cura.
Tecnologie utili per pazienti e caregiver
Vivere con un’immunodeficienza primaria significa confrontarsi ogni giorno con numerosi aspetti organizzativi, clinici e psicologici: monitorare i sintomi, seguire terapie complesse, ricordare visite ed esami, trovare informazioni affidabili. La tecnologia può rappresentare un alleato prezioso lungo tutto il percorso, semplificando la gestione quotidiana e favorendo una maggiore autonomia e consapevolezza.
“Per chi convive ogni giorno con una malattia cronica, anche le piccole cose possono diventare un peso. Le tecnologie digitali non risolvono tutto, ma possono alleggerire quella fatica silenziosa che spesso passa inosservata.“
— Dr.ssa Elena Buti – Medico in formazione, Scuola di Specializzazione in Allergologia e Immunologia Clinica dell’Università Politecnica delle Marche
Di seguito proponiamo alcune applicazioni che, seppur diverse tra loro, offrono strumenti utili per migliorare l’organizzazione personale e il dialogo con i professionisti sanitari.
1_TeraPiù: promemoria farmaci
Lingua: italiano
Questa app, semplice e intuitiva, è stata sviluppata per aiutare gli utenti a ricordare l’assunzione dei farmaci e rispettare gli orari delle terapie. È particolarmente utile per chi deve seguire regimi terapeutici articolati o assumere più farmaci ogni giorno. Non è pensata esclusivamente per pazienti con PID, ma può essere uno strumento efficace anche per loro, soprattutto nelle fasi di avvio o modifica della terapia.
2_MyTherapy
Lingua: italiano
MyTherapy è un’applicazione completa per il monitoraggio della salute. Oltre a ricordare l’assunzione dei farmaci o la programmazione delle infusioni, permette di tenere un diario dei sintomi, registrare effetti collaterali e generare report dettagliati da condividere con il medico. L’app consente inoltre di monitorare parametri importanti come temperatura, peso e pressione arteriosa, risultando utile anche nei percorsi a lungo termine.
3_flexIG
Lingua: italiano
flexIG è un diario terapeutico digitale dedicato ai pazienti in trattamento con immunoglobuline sottocutanee. Permette di registrare ogni infusione in modo semplice, aggiungere commenti, generare report da condividere con il medico, ricevere promemoria per le infusioni e per gli appuntamenti e monitorare l’andamento della terapia nel tempo. Disponibile anche in italiano, è una risorsa utile per aumentare il coinvolgimento del paziente nella propria cura e rafforzare la comunicazione con il team medico.
“Il rapporto con il proprio medico resta insostituibile, è fatto di ascolto, fiducia, dialogo. Ma sapere che la tecnologia può sostenere i pazienti anche nei momenti in cui siamo lontani da loro è rassicurante, per noi e per loro.“
— Dr.ssa Elena Buti – Medico in formazione, Scuola di Specializzazione in Allergologia e Immunologia Clinica dell’Università Politecnica delle Marche
Tecnologie a supporto dei medici
L’immunodeficienza primaria è un ambito complesso che richiede strumenti rapidi ed efficaci per facilitare il percorso diagnostico, supportare la scelta terapeutica e promuovere l’aggiornamento continuo. Le tecnologie digitali rappresentano oggi un’opportunità concreta anche per i professionisti sanitari, offrendo applicazioni pensate per l’uso clinico, la classificazione delle patologie, il supporto decisionale e persino l’inquadramento fenotipico tramite intelligenza artificiale.
“Ogni giorno ci troviamo davanti a storie diverse, spesso complesse. Gli strumenti digitali ci aiutano a essere più precisi e vicini ai bisogni reali delle persone che curiamo.“
— Dr.ssa Elena Buti – Medico in formazione, Scuola di Specializzazione in Allergologia e Immunologia Clinica dell’Università Politecnica delle Marche
Proponiamo una selezione di strumenti digitali affidabili, pensati per accompagnare i clinici nei diversi momenti del percorso diagnostico e terapeutico.
1_PID Toolkit App
Lingua: inglese
Sviluppata da Canadian Blood Services in collaborazione con esperti del settore, PID Toolkit è un’app pensata per supportare i clinici nella diagnosi e gestione delle immunodeficienze primitive. Include strumenti interattivi basati sulle linee guida internazionali, algoritmi decisionali, materiali di approfondimento e riferimenti bibliografici. È particolarmente utile in ambito ospedaliero e per i professionisti che desiderano un supporto rapido ma validato.
2_PID Phenotypical Diagnosis
Lingua: inglese
Questa applicazione consente un accesso rapido e aggiornato alla classificazione ufficiale delle immunodeficienze primarie, secondo i criteri IUIS. È possibile effettuare ricerche per codice, nome della patologia o sintomi principali, anche in modalità offline. È uno strumento utile nella pratica quotidiana, sia per i medici esperti sia per coloro che desiderano approfondire il campo delle PID in modo strutturato.
3_Face2Gene
Lingua: inglese
Face2Gene è una piattaforma avanzata basata su intelligenza artificiale, sviluppata per supportare i medici – in particolare pediatri, genetisti e immunologi – nella diagnosi di patologie genetiche rare. Tramite il riconoscimento facciale, l’app analizza le caratteristiche fenotipiche del paziente e suggerisce sindromi potenzialmente compatibili, basandosi su un database in continua espansione. È uno strumento che affianca l’expertise clinica e può accelerare l’iter diagnostico, specialmente nei pazienti più giovani.
“Tecnologia e medicina non devono viaggiare su binari paralleli: è nella loro integrazione che risiede il potenziale per un’assistenza più personalizzata, efficace e umana.“
— Dr.ssa Elena Buti – Medico in formazione, Scuola di Specializzazione in Allergologia e Immunologia Clinica dell’Università Politecnica delle Marche
Ringraziamo la dott.ssa Elena Buti, Medico in formazione, Scuola di Specializzazione in Allergologia e Immunologia Clinica dell’Università Politecnica delle Marche, per le integrazioni al testo e la prof.ssa Maria Giovanna Danieli, Responsabile della SOS Immunologia delle Malattie Rare dell’Azienda Ospedaliera Universitaria delle Marche.