Dall’ascolto diretto dei nostri soci nasce un nuovo progetto AIP:
VOCI IN ASCOLTO
spazi di dialogo e di supporto psicologico
un ciclo di webinar ad accesso libero dedicato a pazienti, familiari e caregiver.
Questa nuova proposta prende forma a partire dal sondaggio “VOCI DI NOI”, realizzato tra novembre 2024 e gennaio 2025, che ha coinvolto in modo attivo la nostra comunità di pazienti e famiglie con immunodeficienze primitive. L’indagine ha restituito un quadro chiaro delle esigenze più sentite, tra cui è emersa con forza la necessità di un maggiore supporto psicologico, considerato fondamentale non solo per chi convive con una diagnosi, ma anche per chi accompagna quotidianamente il percorso di cura.
Per approfondire i risultati e leggere le testimonianze raccolte, potete visitare la pagina dedicata.
Per rispondere concretamente a questa esigenza, AIP propone un percorso di incontri online pensato per offrire strumenti utili di consapevolezza e condivisione, guidato da Monica Sani, Psicologa, Psicoterapeuta e Vicepresidente dell’Associazione, con una lunga esperienza nell’accompagnamento di persone che convivono con una malattia rara.
Gli incontri, della durata di circa un’ora e programmati in fascia serale, prevedono una prima parte di presentazione a cura della dott.ssa Monica Sani e una seconda parte dedicata al dialogo e al confronto, con spazio per domande e risposte.
Ogni appuntamento sarà tematicamente differenziato per destinatario, così da rispondere in modo mirato alle diverse necessità; Ognuno potrà partecipare a tutti gli incontri verso cui ha interesse.
Dott.ssa MONICA SANI
Psicologa, Psicoterapeuta
Laureata nel 1987 a Padova, specializzata in psicodiagnostica e terapia EMDR, vive e lavora a Verona. L’ambito di lavoro è quello della psicoterapia per adolescenti e adulti, attualmente è consulente presso l’ospedale psichiatrico, Casa di Cura Villa Santa Giuliana. A seguito di una diagnosi di Immunodeficienza Comune Variabile, diagnosticata circa 30 anni fa, diventa socia di AIP nel 2014 e nel 2017 entra a far parte del Consiglio Direttivo. Da circa due anni ricopre la carica di Vice-Presidente.
I webinar si terranno online sulla piattaforma Zoom. L’accesso è libero e gratuito, previa registrazione tramite la compilazione del relativo form. Una volta iscritti, riceverete direttamente il link di collegamento via mail.
Ecco il calendario degli appuntamenti:
14 gennaio 2026, ore 18:45
FRATELLI IN-VISIBILI
Dedicato alle famiglie che desiderano costruire un clima in cui tutti, nessuno escluso, si sentano riconosciuti, compresi e valorizzati.
RIMANDATO: 18 febbraio 2026, ore 18:45
RICOMINCIARE DA QUI
Dedicato a chi riceve la diagnosi in età adulta e vuole trasformare una sfida inattesa in un nuovo punto di partenza, senza arrendersi.
13 ottobre 2025 h 18:00
ESSERE GENITORI OLTRE LA DIAGNOSI
Dedicato ai di genitori pazienti pediatrici, un incontro per imparare a vivere la vita familiare, integrando la diagnosi in una nuova normalità serena e sostenibile.
10 novembre 2025 h 18:00
IO, NEL MIO CORPO: CRESCERE CON UNA MALATTIA RARA
Esplora il rapporto profondo e complesso con un corpo che non sempre risponde come vorremmo.
Progetto realizzato con il contributo non condizionante di
