Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2021

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Siamo rari, ma insieme siamo una forza della natura!

In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare che ricorre il prossimo 28 Febbraio 2021, abbiamo il piacere di segnalarvi un’iniziativa internazionale che ha come obiettivo quello di porre l’attenzione sulle Malattie rare.

Insieme ad UNIAMO FIMR Onlus – Federazione delle Associazioni di Persone con Malattie Rare d’Italia, vogliamo puntare un faro sulle Malattie rare e sulle Immunodeficienze Primitive con un gesto simbolico e di vicinanza. Abbiamo quindi scelto di unirci all’iniziativa Internazionale

Accendiamo le luci sulle malattie rare

I monumenti più rappresentativi di diverse città italiane si illumineranno per attirare l’attenzione dell’opinione pubblica sulle problematiche sociali e cliniche di chi vive con una malattia rara.

In questo Link puoi trovare l’elenco dei monumenti che si illumineranno dei colori della Giornata 

➡️ https://www.uniamo.org/accendiamo-le-luci-sulle-malattie-rare-elenco-monumenti/

Partecipare è davvero semplice, diamo il nostro contributo!

  • 🏛 Scegli il monumento più rappresentativo della tua città tra quelli in elenco
  • 📌 Recati sul posto e scatta una foto al monumento illuminato pubblicala sul tuo profilo Facebook taggando la pagina ufficiale dell’Associazione AIP o.d.V.  e inserendo gli Hashtag #UNIAMOleforze #rarediseaseday2021
  • 📷 In alternativa invia la tua foto sul gruppo whatsapp ‘Amici di Aip’ *, la pubblicheremo noi sulla pagina ufficiale di Aip O.d.V. e faremo sentire la nostra voce.

Vi ricordiamo che l’invio della foto nei gruppi whatsapp autorizza l’Associazione alla condivisione della stessa sul profilo ufficiale dell’Associazione.

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Calendario degli eventi istituzionali più importanti della giornata, da seguire interamente ONLINE!

 

Il mondo del sociale e le istituzioni per le malattie rare

27 Febbraio alle 10:30

Una tavola rotonda con la partecipazione delle Associazioni dei Pazienti. L’evento si inserisce nell’ambito delle iniziative organizzate per gli Stati Generali della Città di Padova, un ciclo di conferenze sulle Malattie Rare dal 24 al 28 Febbraio

Consulta il Programma ➡️ QUI

 

 

Convegno Regionale Giornata delle Malattie Rare Toscana

27 Febbraio alle 9:30

Un confronto sui temi correlati all’assistenza per le malattie rare: l’accoglienza e l’ascolto, la rete e i percorsi, la ricerca e la diagnosi precoce, l’accesso alle terapie innovative e le buone pratiche.

Consulta il Programma ➡️ QUI

Iscriviti all’evento ➡️ QUI

 

Malattie rare e Covid-19: un bilancio dopo un anno di pandemia

26 febbraio (16-19) 

27 febbraio 2021 (9-12) 

Nel corso dei lavori sono previsti i saluti istituzionali di Franco Ripa —Direttore vicario Direzione Sanità e Wellfare Regione Piemonte e Annalisa Scopinaro —Presidente Federazione UNIAMO

Consulta il Programma ➡️ QUI

Iscriviti all’evento ➡️ QUI

 

Rare Disease Day 2021 • ENG

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