22-29 aprile 2026
SETTIMANA INTERNAZIONALE PER LA SENSIBILIZZAZIONE DELLE IMMUNODEFICIENZE
La World PI Week (WPIW) è la settimana internazionale dedicata alla sensibilizzazione sulle immunodeficienze primitive (IDP), un gruppo ampio e complesso di malattie genetiche rare che compromettono il sistema immunitario.
Istituita nel 2011 dalla International Patient Organisation for Primary Immunodeficiencies (IPOPI), la WPIW rappresenta un’importante occasione per informare e formare decisori politici, comunità scientifica, scuole, famiglie e opinione pubblica. L’obiettivo è favorire una diagnosi sempre più precoce e garantire alle persone con IDP un accesso tempestivo a cure adeguate e a una presa in carico appropriata.
Ogni anno, la campagna è guidata da un tema globale. Per il 2026, il messaggio è “We Can’t Wait”: un richiamo all’urgenza di agire, perché per chi convive con una immunodeficienza primitiva il tempo può fare la differenza tra diagnosi tardiva e qualità di vita.
L’IMPEGNO DI AIP
Anche quest’anno, AIP APS ha partecipato attivamente alla World PI Week con una serie di iniziative volte a promuovere consapevolezza, dialogo e cambiamento concreto.
> IMMUNODEFICIENZE E LAVORO: UNA SFIDA POSSIBILE
Tra gli appuntamenti principali, il webinar “Immunodeficienze e lavoro: una sfida possibile”, che vede il coinvolgimento di rappresentanti istituzionali e decisori politici. Un momento di confronto fondamentale per affrontare il tema dell’inclusione lavorativa delle persone con IDP e individuare soluzioni che favoriscano il diritto al lavoro e la piena partecipazione sociale.
> UNO SGUARDO EUROPEO: il forum sull’invecchiamento nelle IDP
AIP APS ha partecipato inoltre al forum europeo “Growing older with a PID – Challenges & opportunities in an ageing Europe”, un’importante occasione di dialogo tra policy maker, professionisti sanitari e rappresentanti dei pazienti. Co-organizzato dagli eurodeputati Tomislav Sokol e Kristian Vigenin, il forum ha posto al centro una domanda cruciale:
come possono i sistemi sanitari e sociali europei adattarsi all’aumento dell’aspettativa di vita delle persone con IDP?
> UN PROGETTO EDITORIALE PER APPROFONDIRE LE IDP
In occasione della WPIW, prosegue anche la collaborazione con Osservatorio Malattie Rare, che insieme ad AIP APS ha realizzato un instant book dedicato alle immunodeficienze primitive. L’iniziativa ha l’obiettivo di migliorare la conoscenza di queste patologie, favorire il riconoscimento precoce dei sintomi, raccontare le nuove prospettive terapeutiche.
Un focus particolare è dedicato alla sindrome da attivazione della PI3K-delta (APDS), una forma rara di immunodeficienza primitiva ancora oggi caratterizzata da un significativo ritardo diagnostico.
> UNA CAMPAGNA SOCIAL PER INFORMARE E SENSIBILIZZARE
Durante tutta la settimana, AIP APS ha promosso una campagna social dedicata alla diffusione di informazioni corrette e accessibili sulle IDP, con l’obiettivo di aumentare la consapevolezza e ridurre il ritardo diagnostico.
Un impegno che continua…
La World PI Week non è solo un momento di sensibilizzazione, ma un’occasione per rafforzare una rete globale impegnata a migliorare la vita delle persone con immunodeficienze primitive.
Perché, oggi più che mai, non possiamo aspettare.
