In collaborazione con IPOPI (International Patient Organisation for Primary Immunodeficiencies) e Adelphi Real World, un’organizzazione di ricerca in ambito sanitario, vi proponiamo un’indagine sull’impatto delle immunodeficienze primitive:
AIUTACI A CAPIRE
COME SIA LA VITA CON L’IMMUNODEFICIENZA PRIMITIVA
IPOPI è un’organizzazione internazionale no-profit che rappresenta le associazioni nazionali dei pazienti con Immunodeficienze Primitive (IDP). Fondata nel 1992, IPOPI opera in collaborazione con le proprie organizzazioni membri e con diversi stakeholder internazionali (medici, ricercatori, enti regolatori) per promuovere la consapevolezza, favorire l’accesso a una diagnosi precoce e sostenere trattamenti ottimali per le persone con IDP in tutto il mondo.
AIP aderisce a IPOPI da diversi anni e per questo siamo felici di contribuire al nuovo studio internazionale che l’organizzazione promuove.
Partecipando al sondaggio, aiuterai a raccogliere dati preziosi a livello nazionale, contribuendo al tempo stesso alla ricerca internazionale sulle IDP.
I risultati saranno fondamentali per mettere in luce le sfide e i bisogni reali delle persone che vivono con un’IDP e delle loro famiglie, aiutando le associazioni e la comunità scientifica a sviluppare iniziative e servizi sempre più mirati.
QUALI SONO GLI OBIETTIVI DI QUESTO STUDIO?
Lo scopo di questa ricerca è comprendere meglio il carico della malattia e la qualità della vita delle persone con Immunodeficienze Primitive (IDP) e dei loro caregiver.
QUALI INFORMAZIONI VENGONO RACCOLTE?
Se decidi di partecipare, ti verranno poste una serie di domande sotto forma di questionario, che affronteranno i seguenti argomenti:
- Domande generali su di te e sulla persona di cui ti prendi cura
- Informazioni su come il ruolo di caregiver di una persona con IDP può influire sul tuo lavoro, studio e qualità della vita
- L’impatto emotivo dell’assistenza a una persona con IDP
- L’impatto economico dell’assistenza a una persona con IDP
QUANTO TEMPO SERVE PER COMPLETARE IL SONDAGGIO?
La tua partecipazione a questa ricerca durerà circa 30 minuti.
QUALI SONO I BENEFICI?
I risultati di questa ricerca saranno utilizzati, insieme a quelli di altri studi, per migliorare la comprensione delle IDP, con l’obiettivo di ottimizzare l’assistenza, fornire un miglior supporto e migliorare la qualità della vita delle persone con IDP.
Inoltre, i risultati potranno essere utilizzati per pubblicazioni scientifiche.
Non riceverai benefici diretti dalla partecipazione, ma le informazioni che fornirai potranno beneficiare indirettamente altre persone con IDP in futuro.
Informazioni su riservatezza e privacy
Tutti i dati personali saranno trattati nel rispetto delle leggi nazionali sulla protezione dei dati e delle linee guida pertinenti, tra cui la HIPAA (Health Insurance Portability and Accountability Act) e altri codici di condotta nazionali applicabili. I dati identificativi verranno rimossi e sostituiti con codici o numeri, in modo che non sia possibile identificarti direttamente attraverso tali dati.
Lo studio è sponsorizzato da una società farmaceutica chiamata Pharming Group.
Il tuo contributo è prezioso per dare voce alle persone con IDP e ai loro caregiver — in Italia e nel mondo.
Grazie per il tempo che vorrai dedicare e per essere, ancora una volta, parte attiva della nostra comunità.