APPUNTI DI ROTTA
Uno sguardo alle vostre risposte al sondaggio MAPPA
MAPPA – Monitoraggio e Analisi dei Percorsi dei PAzienti con immunodeficienza primitiva è molto più di un semplice sondaggio. È un progetto promosso da AIP – Associazione Immunodeficienze Primitive APS con l’obiettivo di raccogliere informazioni reali, dirette, vive. Per ascoltare, comprendere e – soprattutto – agire. Un progetto realizzato in collaborazione con Kedrion, nato con l’idea che i dati possano diventare strumenti concreti di cambiamento, se partono da chi ogni giorno convive con una IDP.
“Crediamo fortemente che la collaborazione tra associazioni e aziende possa generare cambiamenti concreti. Il progetto MAPPA nasce proprio da questo spirito: raccogliere dati reali, per dare voce ai bisogni e costruire risposte efficaci a favore dei pazienti e delle loro famiglie”
— Alessandro Segato, Presidente AIP APS
Dal 31 marzo al 15 aprile abbiamo già raccolto 165 risposte, di cui il 79% da pazienti e il 21% da familiari o caregiver. Un risultato importante, che ci aiuta a mettere a fuoco i temi che contano davvero: dai tempi della diagnosi alla qualità della vita, dalla gestione delle terapie all’impatto emotivo.
Grazie a chi ha già partecipato: ogni storia ci ha permesso di disegnare una mappa più chiara e fedele della quotidianità con un’IDP.
Per chi non ha ancora avuto modo di farlo, c’è ancora tempo: il tuo punto di vista può fare la differenza. Ogni risposta arricchisce il progetto e rafforza la nostra voce comune.
Abbiamo pubblicato una prima anteprima dei risultati raccolti: vieni a scoprire cosa ci avete raccontato e come queste informazioni stanno già guidando il nostro impegno quotidiano. Perché conoscere è il primo passo per cambiare. E insieme, possiamo davvero farlo.
