AIP APS ha il piacere di proporvi il
SONDAGGIO MAPPA
Monitoraggio e Analisi dei Percorsi dei PAzienti con IDP
Un’iniziativa per raccogliere dati sull’esperienza delle persone con immunodeficienze primitive (IDP). L’obiettivo è analizzare il percorso diagnostico, le comorbidità, l’accesso alle cure e l’impatto sulla quotidianità, per individuare criticità e bisogni concreti.
I risultati del sondaggio ci aiuteranno a:
✔ Raccogliere dati affidabili su diagnosi, trattamenti e comorbidità
✔ Identificare ostacoli nell’accesso alle cure e possibili interventi migliorativi
✔ Fornire informazioni utili a clinici, ricercatori e istituzioni sanitarie
📌 Chi può partecipare?
Pazienti con IDP e familiari possono compilare il sondaggio in pochi minuti. I dati raccolti contribuiranno a migliorare la conoscenza e la gestione delle IDP a livello nazionale.
Partecipando al sondaggio contribuisci a migliorare l’assistenza per le immunodeficienze primitive. Le risposte saranno utili a raccogliere dati strutturati per medici, ricercatori e istituzioni sanitarie. Inoltre, l’analisi dettagliata delle informazioni potrà essere utilizzata per indirizzare interventi sanitari e politici, oltre a supportare studi, ricerche e strategie di advocacy. Analizzeremo i dati raccolti in maniera aggregata e anonima.
APPUNTI DI ROTTA
Uno sguardo a ciò che ci avete raccontato
Grazie. A chi ha trovato il tempo, l’energia e la voglia di raccontarsi. A chi ha risposto con sincerità, aiutandoci a mappare – davvero – bisogni, esperienze e criticità che riguardano ogni giorno chi convive con un’immunodeficienza primitiva (IDP).
Le vostre risposte non restano parole: diventano uno strumento concreto per orientare l’azione dell’Associazione, per fornire indicazioni preziose a medici, ricercatori e decisori, per migliorare – insieme – la qualità della vita della nostra comunità.
Tra il 31 marzo e il 15 aprile abbiamo raccolto 165 risposte:
79% da pazienti
21% da familiari o caregiver
Il punto di partenza? La diagnosi.
Dai dati emerge un quadro chiaro: c’è ancora troppa strada da fare per avere rapide diagnosi di IDP.
Solo il 7% dei pazienti riceve la diagnosi prima di compiere un anno,
Mentre il 26% viene diagnosticato tra i 35 e i 50 anni.
Questo ritardo pesa, spesso in modo irreversibile. Il 30% dei pazienti, infatti, ha riportato danni permanenti agli organi prima della diagnosi, e nell’80% dei casi si tratta di danni ai polmoni. Lo screening neonatale è uno strumento fondamentale per garantire un accesso precoce alle cure, ma purtroppo la sua applicazione è ancora disomogenea sul territorio nazionale: in molte regioni è ancora assente o poco strutturato.
Da dove nasce, di solito, il sospetto diagnostico? Nel 70% dei casi tutto parte da infezioni frequenti o insolite. Ecco perché uno degli obiettivi centrali di AIP è far conoscere il più possibile i 10 campanelli d’allarme delle immunodeficienze primitive ai pediatri e ai medici di famiglia, affinché il riconoscimento dei sintomi sia rapido e si possa agire senza perdere tempo prezioso.
È emerso anche un altro dato importante: la frequente presenza di comorbidità che accompagnano la diagnosi di IDP. Le bronchiti croniche o ricorrenti colpiscono il 43% dei pazienti, seguite dalle malattie infiammatorie intestinali (28%) e dalla fatica cronica (25%). Sono condizioni che si intrecciano alla patologia principale, rendendo la gestione clinica e quotidiana ancora più complessa, e che spesso rappresentano un campanello d’allarme trascurato per troppo tempo.
Abbiamo voluto ascoltare anche come la patologia incida sulla vita di tutti i giorni, e le risposte ci raccontano una realtà complessa, fatta non solo di limiti pratici ma anche di un impatto emotivo profondo. Per 7 pazienti su 10 l’immunodeficienza influenza – poco o moderatamente – le scelte quotidiane nel lavoro, nello studio, nei momenti di svago o nelle relazioni sociali.
Ma non si tratta solo del tempo che si trascorre tra visite, esami, terapie, o della fatica fisica che spesso accompagna tutto questo. Una patologia rara come una IDP porta con sé anche un peso invisibile, difficile da raccontare: stati d’ansia, stress, momenti di scoraggiamento o veri e propri episodi di depressione che, anche da soli, rendono la quotidianità più complicata. A volte, è proprio questo peso emotivo a limitare di più: la sensazione di dover rinunciare, di non poter vivere con la stessa libertà o leggerezza di chi ci sta accanto, di sentirsi soli pur stando in mezzo agli altri. E questo impatto va ben oltre il singolo, perché si riflette anche nel contesto familiare, nelle relazioni più strette, nelle piccole scelte di ogni giorno.
È in questi spazi di fragilità che vogliamo portare ascolto, riconoscimento e vicinanza. Perché nessuno dovrebbe sentirsi invisibile, o incompreso, nel proprio percorso.
Progetto realizzato in collaborazione con
