IPINet

Congresso IPINet - ultima giornata di lavori
Congresso IPINet - ultima giornata di lavori
 

Continua il Congresso IPINet; anche nella seconda giornata il focus è stato sui giovani. Le prime ore sono state dedicate alla presentazione dello stato di avanzamento degli studi in corso. In ordine hanno esposto i dottori: F. Grasso; A.Nanni; S.Naviglio e la dottoressa R. Romano. 

Si è proseguito, poi, con l’esposizione dei dati conclusivi degli studi in corso. I primi ad esporre sono stati il dott. C. Pignata e la dottoressa E. Cirillo che hanno portato un caso di Immunodeficienza Severa Combinata e che si sono soffermati sul valore dei follow-up e sull'importanza di avere una banca dati completa. Hanno proseguito il dott. R. Badolato e la dottoressa A. Sorresina con i dati conclusivi della Sindrome di Wiskott-Aldrich; l’intervento è terminato con un ringraziamento a IPINet, a tutti coloro che hanno partecipato, tra cui AIEOP, oltre che a tutti i pazienti. Il dottor V. Lougaris e il dottor A. Plebani sono stati i terzi a intervenire; lo studio riguardava i nuovi aspetti della casistica di XLA. “L'età della diagnosi si abbassa - afferma V.Lougaris - il che implica un miglioramento dell'awareness.” Si è conclusa la prima parte della giornata con la dottoressa C. Cancrini, la dottoressa G. Giardino e il dottor D. Montin che hanno presentato l’aggiornamento dei dati e le prospettive sulla Sindrome Del22. 

Dopo una breve pausa, è continuata la presentazione dei dati conclusivi sugli studi in corso. Hanno ripreso questa seconda parte la dottoressa A.Polizzi, la dottoressa E.Cirillo e la dottoressa L. Chessa, che hanno presentato l'update del team di lavoro sull'Atassia Teleangectasia. Subito dopo sono intervenute la dottoressa C. Milito e la dottoressa I. Quinti che hanno affrontato l'interessante argomento delle Immunodeficienze Primitive Variabili e i tumori. Cancro e neoplasie erano già note da tempo nelle CVID. Grazie ai dati relativi ai tumori della popolazione generale raccolti in Italia, è stato possibile condurre uno studio più dettagliato, potendo effettuare un confronto tra popolazione generale e la popolazione con Immunodeficienza.

La dottoressa S. Graziani e la dottoressa V. Moschese hannompoi affrontato il tema: “Ipogammaglobulinemia transitoria dell'infanzia: è sempre transitoria?”. Non sono riportati studi di follow-up a lungo termine e per questo si è fatto lo sforzo di richiamare alcuni pazienti; grazie a ciò è stato possibile effettuare un follow-up clinico e immunologico. Altro tema affrontato nella giornata del 10 maggio è stato quello sul presente e sul futuro della terapia genica nelle IDP presentato dalla dottoressa M. P. Cicale e del dottor A. Aiuti, cui ha seguito la presentazione degli aspetti dermatologici dell’ID della dottoressa I. Neri, che ha mostrato alcuni dei casi più complessi e gravi in età pediatrica.

La parte di presentazione dei dati conclusivi è terminata con un tema importantissimo, e che riguarda un primo piano i pazienti con IDP: la transizione del paziente dall'età pediatrica a quella dell'adulto. La dottoressa E.Cirillo ha presentato un Position Paper rivolto in particolar modo ai pediatri, proponendo di raggruppare alcune patologie con IDP al fine di facilitare il percorso di transizione. 

A conclusione dell'evento abbiamo ascoltato le preziose parole del Presidente di AIP, Alessandro Segato, che ha affermato: “ in natura le cose rare sono le più preziose.”

 

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ComunicazioneAIPSab, 05/11/2019 - 16:53

Congresso IPINet - prima giornata di lavori

Congresso IPINet 2019

Numerosi i giovani che hanno partecipato alla prima giornata di lavori durante il congresso IPINet di quest’anno. Dopo un minuto di silenzio in memoria del dottor Fernando Aiuti, Immunologo del Policlinico Agostino Gemelli di Roma deceduto a gennaio di quest'anno, è cominciata la giornata con l'intervento del dottor Ugazio, che in onore dei 20 anni di IPINet ha raccontato la storia del gruppo di lavoro; dalla sua envision iniziale all’impatto sulla qualità delle cure. IPINet viene alla luce come Comitato Strategico di AIEOP e di studio delle IDP; anche AIP prende parte alla sua nascita. Nato allo scopo di formulare raccomandazioni diagnostiche e terapeutiche per le IDP da applicare sul territorio nazionale, dieci anni dopo riesce a diffondersi in 60 centri in tutta Italia. Oggi il suo scopo continua a essere quello di ampliare la rete di centri che si prendono cura di pazienti con Immunodeficienza congenita.

Ha quindi seguito l’intervento del professore Andrea Pession, che dopo una breve introduzione relativa a una proposta di regolamentazione della autorship – ovvero della paternità di pubblicazione di una ricerca scientifica – ha lasciato la parola ai giovani del congresso. In ordine, i dottori e specializzandi: A. Marzollo; G. Ottaviano; F. Saettini; S. I. Tripodi; A. Morreale; M.Carrabba; A. Gori e M. Maffeis che hanno presentato lo stato di avanzamento dei propri studi. A seguito di ciò, sono susseguite interessanti discussioni di confronto con i medici senior presenti all'evento.

Dopo questa prima parte si è proseguito con la Sessione di Ricerca cominciata con l'intervento della dottoressa Viviana Moschese, che ha presentato il Virtual Consultation System, ovvero un sistema nato al fine di valutare meglio i pazienti con i casi clinici più complessi; insomma un sistema che permette una collaborazione via web tra tutte le reti di eccellenza per le malattie rare o oncologiche, attraverso lo scambio di dati e immagini diagnostiche. La Sessione di Ricerca è poi continuata con una tavola rotonda incentrata sulla tematica della Next Generation Sequencing - una tecnica che permette di sequenziare grandi genomi in poco tempo dando la possibilità, in questo modo, di generare una grande quantità di informazioni -  presieduta dai rappresentati dei 4 centri principali: G. Di Matteo, S. Ferrari, S.C.Gilani, V. Nigro. Il confronto si è incentrato sulle tecniche di sequenziamento e sulle difficoltà interpretative dei dati genetici.

La giornata si è conclusa con la presentazione di altri lavori di ricerca è ci si è dati appuntamento alla giornata seguente, nonché giornata conclusiva del congresso.

Convegno IPINET AIEOP - Palermo

Convegno IPINET - AIEOP

Il 10 e l'11 Maggio 2018 siamo a Palermo per partecipare alla Riunione del Gruppo di Studio sulle Immunodeficienze Primitive AIEOP-IPINET - la rete italiana per le immunodeficienze primitive.

Le immunodeficienze primitive sono malattie rare causate da difetti congeniti del sistema immunitario, che predispongono a infezioni severe e recidivanti, a volte fatali. Gli elevati livelli di assistenza raggiunti, ci consentono oggi, di curare la maggior parte di queste malattie “orfane” e di garantire a questi pazienti, se necessario anche il trapianto di midollo osseo.

Proprio perché relativamente rare, queste malattie richiedono la condivisione di esperienze, in modo da consentire un approccio ottimale anche ai centri che non trattano un numero elevato di pazienti. Seguendo l’esperienza positiva già maturata dall’AIEOP (Associazione Italiana Emato-oncologia Pediatrica), a partire dal 2000 è stata creata una rete di Centri pediatrici e non, che si occupano di immunodeficienze primitive (IPINet) che ha portato alla formulazione di protocolli di diagnosi e cura. La condivisione di tali protocolli consente ad ogni paziente i migliori standard diagnostici e schemi terapeutici, evitando inutili spostamenti. 

Oltre ai più famosi immunologi provenienti dai principali centri di riferimento, abbiamo avuto il piacere di incontrare numerosi giovani ricercatori che rappresentano il futuro per la ricerca e la cura delle IDP.

Nel corso dell’incontro sono stati presentati e discussi: nuovi progetti di ricerca e aggiornamenti relativi a progetti già avviati; immunodeficienze di difficile diagnosi; aggiornamenti su A-T, WAS, HIES, XLA, CID e SCID e difetti dell’immunità innata; i risultati di uno studio sulla qualità della vita di pazienti CGD; aggiornamenti sul VCS (Virtual Consultation System).

Hanno concluso l’incontro le presentazioni di AIP onlus da parte di Barbara Croci, e dell’associazione locale SPIA, da parte di Patrizia D’Italia.

Un articolo dedicato al convegno verrà pubblicato sul prossimo numero del Notiziario AIP Informa.

Notiziario AIP - Novembre 2017

Notiziario AIP - Novembre 2017

E' stato pubblicato il Notiziario informativo n° 3, in questo numero:

Intervista ad Alessandro Segato - Presidente AIP

Nuovo Consiglio Direttivo AIP

Screening neonatale metabolico allargato

Malattia Polmonare Interstiziale Granulomatosa Linfocitica GLILD

Immunodeficienza Comune Variabile coinvolgimento gastroenterico e malattia celiaca

Incontro annuale IPINET

Istituto Superiore della Sanità Sangue e Tessuti Umani - valutazione della legislazione UE

ImmunoHelp il nuovo servizio di assistenza offerto da AIP

Forum della Leopolda La transizione dalla pediatria alla cura dell'adulto

AIP presenta il calendario 2018

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Notiziari 2017
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2017_novembre

Novembre 2017 Notiziario informativo n° 3, in questo numero: Intervista ad Alessandro Segato - Presidente AIP Nuovo Consiglio Direttivo AIP Screening neonatale metabolico allargato Malattia Polmonare Interstiziale Granulomatosa Linfocitica GLILD Immunodeficienza Comune Variabile coinvolgimento gastroenterico e malattia celiaca Incontro annuale IPINET Istituto Superiore della Sanità Sangue e Tessuti Umani - valutazione della legislazione UE ImmunoHelp il nuovo servizio di assistenza offerto da AIP Forum della Leopolda La transizione dalla pediatria alla cura dell'adulto AIP presenta il calendario 2018 AIP Notizie Notizie Flash Ricordi Helpfreely Grazie a… Clicca qui per accedere e scaricare il PDF

 

2017_giugno

Giugno 2017 Notiziario informativo n° 2, in questo numero: Editoriale Meningite, perché vaccinarsi conviene Si può essere felici anche con una malattia cronica? Mattarella accoglie la delegazione dei malati rari Scatti d'autore per la X Giornata delle Malattie Rare WPIW 2017: Tutto diventa più facile con #LeggeriSiDiventa Disponibilità e accesso alle terapie, i temi trattati a Bruxelles Milano, Congresso Mondiale ATW 2017 Bari, incontro medici-pazienti Cabaret, musica e risate, sul palco per le IDP Donatori di sangue schierati al Mugello AIP migliora consulenza e comunicazione Grazie a… Clicca qui per accedere e scaricare il PDF

 

2017_febbraio

Febbraio 2017 Notiziario informativo n° 1, in questo numero: Obbiettivi e prospettive future La transizione assistenziale dall'età pediatrica all'età adulta La fisioterapia respiratoria nelle IDP Nuovi LEA, approvata la terapia sottocutanea AIP, un anno di attività AIP, Costituito il nuovo Comitato Scientifico Milano, Babbo Natale al banchetto solidale Incontro tra i Gruppi Locali di Udine e Padova Firenze, incontro medici-pazienti Brescia, Bikers for children 2016 Grazie a… Clicca qui per accedere e scaricare il PDF

Anonimo (non verificato)Mar, 02/28/2017 - 20:41

ESID premia l'eccellente lavoro di IPINet - AIEOP

ESID premia l'eccellente lavoro di IPINet - AIEOP

Nel 2013 ESID (European Society for Immunodeficiencies), nell’ambito del progetto di ristrutturazione del Registry (anagrafe), ha offerto un contributo alle organizzazioni nazionali e ai singoli centri per favorire la memorizzazione di informazioni e migliorare la qualità delle stesse.

Come riporta la nota ufficiale

http://www.esid.org/home-registry-funds-2013-the-awardees-528

IPINet (Italian Primary Immunodeficiencies Network) si è aggiudicato il primo posto e il contributo stanziato maggiorato del 20% in riconoscimento della mole di lavoro svolto.

Ai centri IPINet e a tutti i medici coinvolti i complimenti di AIP onlus per tale riconoscimento.