2015

Terzo anniversario del gruppo Toscano

Terzo anniversario del gruppo Toscano

Il gruppo Toscano organizza per sabato 28 novembre 2015, al ristorante OASI LAGO a San Donato di Santa Maria a Monte (PI), un pranzo per festeggiare il 3° anniversario della costituzione del gruppo.

Il menu previsto è consultabile a questo collegamento e l'appuntamento per chi intende partecipare è alle ore 13.

Per riferimenti e prenotazioni è possibile contattare Francesca al 347-2984539.

Screening neonatale delle Immunodeficienze Severe Combinate (SCID)
Screening neonatale delle Immunodeficienze Severe Combinate (SCID)

AIP Onlus, IPOPI e IPInet, con una lettera a firma dei referenti, hanno voluto rivolgersi al Ministro della Salute Beatrice Lorenzin affinché si adoperi per attivare in Italia la pratica dello screening neonatale delle Immunodeficienze Severe Combinate (SCID).

A fronte di questa ufficializzazione è stato diffuso il seguente comunicato stampa che evidenzia anche quanto dibattuto nel convegno del 29 settembre 2015 alla Biblioteca del Senato.

Anonimo (non verificato)Sab, 11/07/2015 - 15:20

Il Progetto Futuro a teatro

Il Progetto Futuro a teatro

Come vi abbiamo anticipato nell’articolo comparso sul Notiziario dello scorso Giugno 2015, per far conoscere il progetto Futuro al di fuori delle cerchia di pazienti e familiari cui è direttamente rivolto, è stato realizzato il 23 Settembre 2015 uno spettacolo teatrale. Incentrato sul tema del volontariato e dell’auto mutuo aiuto, oltre che dell’immunodeficienza, la rappresentazione ha promosso la conoscenza e la diagnosi precoce della patologia. Grazie alla disponibilità di Don Lidio Zaupa, parroco della Chiesa di Santa Croce che ha fornito gratuitamente gli spazi del teatro annesso alla Parrocchia e alla presenza di Ernesto Magnaghi, che ha gestito l’impianto luci e audio per tutta la durata dello spettacolo, il Progetto Futuro ha visto il coinvolgimento della cittadinanza in pieno centro di Milano.

Ha condotto la serata un attore, autore di testi e formatore, Carlo Giuffra presentato da Amalo, l'associazione partner che si occupa di auto mutuo aiuto.

A introdurre il tema della patologia ci ha pensato la Prof.ssa M. Cristina Pietrogrande che, simpaticamente ha preferito rinunciare alle diapositive che caratterizzano gli interventi dei convegni scientifici e ripercorrere la propria storia in Clinica Pediatrica accanto ai pazienti, seguiti e coccolati come figli adottivi.

La professoressa ha iniziato a frequentare la Clinica Pediatrica De Marchi all’inizio degli anni 70 come giovane specializzanda nel Gruppo di Immunologia, coordinato dalla Prof.ssa Bardare, e ha così visto i primi bambini con sospetto deficit immunitario. Al gruppo si è aggiunta Dott.ssa Rosa Dellepiane alla fine degli anni 70. Man mano che I pazienti aumentavano Cristina frequentemente associava la loro data di nascita con quella dei propri figli.

In veste di clinico e di scienziato ha poi descritto le principali immunodeficienze, dalla Malattia di Bruton, alla Immunodeficienza combinata grave, la sindrome da iper-IgE, le immunodeficienze sindromiche e l’immunodeficienza comune variabile. Parallelamente all’individuazione dei deficit che caratterizzavano le varie patologie il pubblico ha appreso le terapie disponibili agli albori e quelle recenti che vedono la terapia genica, candidata a costituire la speranza per molte immunodeficienze.

Molti dei bambini seguiti dal team di Immunologia della Clinica De Marchi, grazie ai progressi terapeutici e alle cure sono diventati adulti e si è reso necessario pensare al trasferimento al Reparto degli adulti, cioè alla “transizione”. La professoressa Pietrogrande ha terminato l’esposizione spiegando come non è stato facile per i pazienti cambiare reparto e affidarsi alle cure di nuovi medici, lei stessa ha avuto serie difficoltà a interrompere la cadenza delle visite e soltanto l’idea di essere prossima alla pensione l’ha aiutata in questo arduo processo.

Alcune domande del pubblico hanno dato modo alla Dott.ssa Dellepiane di approfondire il discorso sulla terapia e di parlare di immunoglobuline e alla Dott.ssa Maria Carrabba di spiegare a grandi linee la transizione nel reparto adulti.

Giuffra ha quindi intervistato alcuni protagonisti degli incontri di auto mutuo aiuto, due familiari e due pazienti che hanno manifestato entusiasmo per la loro esperienza e la volontà di proseguire, indipendentemente dal progetto appena concluso.

I rappresentanti del gruppo familiari ha ripercorso i temi di particolare interesse quali • la trattazione di come rapportarsi e fornire sostegno al parente malato; • la trattazione di come rendere meno sgradevoli cure preventive rivolte ai più piccini; • il confronto diretto tra fratelli sani che, soprattutto all’esordio della malattia del congiunto, possono sentirsi trascurati.

Dall’intervista ai pazienti inoltre è emerso che il passaggio di energie con e fra pari che caratterizza il gruppo di Auto Mutuo Aiuto aumenta la capacità dei partecipanti nell’affrontare i problemi, la stima di sé, delle proprie abilità e permette una maggior consapevolezza personale. L’imbarazzo che spesso si manifesta di fronte ad un terapeuta, a cui non è sempre facile svelare paure e insicurezze, si risolve quando si incontrano persone che hanno provato esperienze analoghe. In questa logica il proprio vissuto diventa una risorsa per sé e per gli altri e si mette in gioco una modalità per non sentirsi più soli davanti alle situazioni più difficili.

I referenti delle altre due associazioni Enrica Civelli, di Movimento per la giustizia Robin Hood Onlus, e Amadio Totis, direttore di Amalo, insieme a me hanno confermato la validità dell'iniziativa di volontariato "in rete".

Lo spettacolo si è concluso con uno spassosissimo sketch di Giuffra che ha dato prova di straordinaria capacità anche nel saper coinvolgere il pubblico trattando argomenti di contenuto decisamente più "leggero".

Tre parole infine per ringraziare chi ha dedicato molte energie al Progetto Futuro, oltre ai volontari presenti sul palco, Alessandro A. Daniela T, Francesca F. e Rosa S. sono infinitamente grata alle mie omonime Silvia Bosi e Silvia Scurati che hanno creduto sin dall’inizio al progetto e sacrificato impegni personali e di lavoro, forti dello slogan che implicitamente motivava la nostra assiduità agli incontri: “NOI, SILVIE, COMUNQUE CI SIAMO!”

Silvia Spazzacampagna

Consigliere AIP onlus

Lo spettacolo a Lonato

Lo spettacolo a Lonato

Grande partecipazione e grandi emozioni allo spettacolo di Lonato (19 settembre) che è andato bene visto che chi ha collaborato ha dato il meglio di sé, sensibilizzando il pubblico su diversi aspetti, sia delle immunodeficienze che sulla collaborazione di gruppo in esse, a scopi umanitari.

Anche una gradita sorpresa nella rappresentazione della serata inviata da uno dei partecipanti

Grande confusione sul palco della vita.

L'AIP mi coinvolse alcuni anni fa grazie al sorriso di quella che allora era poco più di una ragazzina. Lo confesso, non sapevo nulla di cosa significasse quella sigla e nemmeno conoscevo l'esistenza di una simile sindrome. Entrai senza rendermene conto in quel mondo fatto di difficoltà, molte, di problemi, tanti, di persone meravigliose per quel loro modo dignitoso di affrontare i continui problemi che una malattia tanto sleale regala, ognuna con il suo carico di problemi, ognuna con una storia da raccontare. Il mondo, per loro, ruotava attorno, oltre alle normali difficoltà quotidiane della vita, ai piccoli pazienti e a quella malattia perversa. Mi trovai inghiottito in un mondo, quello dell'AIP, dove il sorriso, la speranza, la volontà di farcela, aveva preso il soppravvento allo sconforto, alla tristezza, alla delusione. Le persone parevano pervase da un entusiasmo quasi inspiegabile, un'energia positiva e contagiosa. Era bastato un sorriso, il sorriso, di chi convive con mille difficoltà ogni istante della propria vita, per regalarmi un'opportunità straordinaria: capire che l'indifferenza non aiuta a essere persone migliori. Quel sorriso improvvisamente era diventato per me un'occasione. Trovarsi sopra a un palco un sabato sera, quello del teatro di Lonato del Garda, in compagnia di artisti talentuosi, musicisti, attori, con i medici che raccontano il lavoro svolto dall'AIP, dai volontari dell'associazione, dai genitori, dai ragazzi affetti da ip, è un'emozione complice. C'era gran confusione su quel palco, ma come nella vita tutto si svolgeva secondo un copione inesistente ma collaudato e una regia sconosciuta e misteriosa. Lo spettacolo. Il pubblico, gli applausi. Tutto perfetto, grandi professionisti gli artisti lassù. Ancora una volta il lavoro dell'AIP aveva acceso i riflettori sopra a un mondo oscuro. Per un istante l'indifferenza aveva lasciato il posto alla partecipazione. Una serata teatrale ricca, interpretata da decine di artisti che hanno contribuito alla riuscita dello spettacolo promosso dai volontari dell'AIP. Una serata divertente, fatta di momenti emozionanti, di risate senza freni, di talenti musicali, una serata, dove, per un istante, i problemi della vita sono stati dimenticati. Tre ore, tanto è durato l'evento. Tre ore di grande coinvolgimento per un pubblico che ha partecipato attivamente sino all'ultima battuta. Battuta di chiusura che toccava a me recitare. Parole che dovevano servire a dare un significato alla serata, a ricordare di quanto lavoro, impegno, medici, volontari, amici e familiari, profondono a favore dell'AIP per il raggiungimento dei suoi obiettivi. E tutto questo è accaduto per quel sorriso, che quel giorno di alcuni anni fa, illuminò il mio orizzonte. Moses Soon

Moses è un volontario che ha contribuito allo spettacolo con questa poesia: La bellezza degli ultimi. Altre istantanee dello spettacolo.

Corriburcina 2015

Corriburcina 2015

Anche quest’anno la CORRIBURCINA, manifestazione podistica non competitiva nata nel 2004 grazie a Marco Barberis con lo scopo di aiutare AIP, ha richiamato al parco della Burcina, alle porte di Biella, un buon numero di amici e di appassionati di natura e sport per un momento d’incontro e di festa.

Domenica 27 settembre erano in 130 i “runners”, grandi e piccoli, che si sono ritrovati per correre sull’anello sterrato di circa 1400 metri che ormai da anni costituisce il tradizionale tracciato della manifestazione, da percorrere una volta sola per i bimbi e tre volte per gli adulti; il meteo all’ultimo momento ha tentato di fare lo sgambetto con un cielo cupo ed un accenno di pioggerellina autunnale, ma poi tutto si è risolto per il meglio ed atleti e amici hanno iniziato a arrivare al banco delle iscrizioni.

Come al solito la soddisfazione più grande è venuta dalla gara dei bambini che hanno affrontato l’impresa da soli oppure, i più piccini, accompagnati dalla mamma o dal papà, sempre con impegno, ma soprattutto con un grandissimo sorriso sulle labbra; è questa l’immagine che ha messo ancora di più in evidenza l’aspetto festoso che caratterizza la manifestazione.

Per gli adulti ovviamente il discorso è diverso, ma, a parte la possibilità di misurarsi con il cronometro o semplicemente con gli amici, anche per loro si è rinnovata l’occasione di assaporare la felicità di una “sgambata” all’aria aperta.

Dopo le gare, per gli affaticati (e non ….), torte e bevande a volontà ed una “ricca” estrazione finale di premi che non ha lasciato nessuno a mani vuote.

AIP era presente con un gazebo dove esponeva gadget e materiale divulgativo per illustrare la sua attività; la curiosità dei presenti per la nostra Associazione e la generosità delle offerte ancora una volta hanno mostrato la sincera e concreta disponibilità della gente ad aiutare il prossimo facendo beneficenza a favore di chi è meno fortunato.

Come al solito dobbiamo ringraziare la Direzione dell’Ente Parco nella persona del Direttore, il dott. Bider, che da molti anni ormai permette la realizzazione dell’evento e tutti gli amici, a partire da Andrea Bello, Paolo Carnazzi e Maria Pia Barberis che, nel ricordo di Marco, organizzano sempre al meglio la manifestazione.

A tutti i partecipanti un sentito ringraziamento e la promessa di ritornare anche il prossimo anno.

Sul sito di Biella e Dintorni è possibile visionare diverse istantaneee dell'entusiastica partecipazione.

Corriburcina: domenica 27 settembre
Corriburcina: domenica 27 settembre

Anche quest’anno gli amici di AIP a Biella organizzano la CORRIBURCINA, una corsa podistica non competitiva con lo scopo benefico di devolvere a favore della nostra Associazione le somme ricavate con le iscrizioni.

La manifestazione, in ricordo di Marco Barberis, si ripropone secondo una formula ormai collaudata: gare su un anello sterrato di circa 1,5 km all'interno del magnifico parco della Burcina (www.parcoburcina.org) alle porte della città, suddivise per bambini e per adulti: un giro per i primi e tre giri per i secondi.

L'organizzazione garantisce assistenza medica ed offre a tutti i partecipanti bevande ed un rinfresco per poter godere al meglio dell'occasione di incontro e di festa. Al termine una ricca lotteria.

L’invito è sempre il solito: partecipate numerosi!!

Clic sull'immagine per accedere alla locandina.

Anonimo (non verificato)Mar, 09/08/2015 - 23:23