Comunicato stampa - AIP pubblicizza la nota al Ministro della Salute in merito allo screening neonatale SCID.

Aip Onlus

Giovedì 4 agosto il Senato ha approvato in via definitiva il disegno di legge sugli screening neonatali metabolici estesi; la proposta presentata dalla Sen. Taverna istituisce, con l’inserimento nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), l’obbligatorietà su tutto il territorio nazionale dell’indagine per un consistente numero di patologie ereditarie del metabolismo che, se non individuate precocemente, possono portare a conseguenze molto gravi.

Il provvedimento ha compiuto il suo percorso legislativo a partire dallo scorso anno con il supporto trasversale di tutte le forze politiche. La commissione Sanità di Palazzo Madama ha infatti licenziato in sede deliberante il testo così come modificato dalla Camera in seconda lettura e precedentemente, a fine 2015, approvato all’unanimità dalla stessa Commissione del Senato.

La nuova Legge prevede l’emanazione di appositi decreti attuativi per definire il sistema organizzativo e gestionale che sarà basato su specifici laboratori di rifermento regionale.

AIP, come tutto il mondo delle malattie rare, esprime grande soddisfazione per il raggiungimento di questo obbiettivo importantissimo; esso rappresenta un fiore all’occhiello per l’Italia ed un vero beneficio per il cittadino.

La nostra Associazione si è attivata con convinzione, a partire dallo scorso anno, per contribuire a questo risultato e, in particolare, per far inserire nel panel delle patologie da sottoporre a screening anche le forme più gravi delle Immunodeficienze Severe Combinate (SCID); su questo obbiettivo non vi sono ancora certezze, ma da parte di chi partecipa ai lavori ministeriali, giungono notizie orientate all’ottimismo per l’inserimento dell’ADA-SCID e della PNP nell’ambito dei successivi decreti attuativi.

AIP si augura che anche questo obbiettivo venga raggiunto e che quanto ci tocca così da vicino possa avere una soluzione definitiva che dia speranza e prospettive di vita a bambini che altrimenti non avrebbero alcun futuro.