Verona

Incontro medici-pazienti affetti da immunodeficienza primitiva

Incontro medici-pazienti affetti da immunodeficienza primitiva

Sabato 1 Dicembre a Verona alle ore 9.30 l'aula Roberto Vecchioni del Policlinico G.B. Rossi, Piazzale L.A. Scuro 10, ospiterà l'incontro medici-pazienti affetti da immunodeficienza primitiva. 

Un'occasione di approfondimento della patologia e di confronto con i pazienti, cui verrà lasciata la parola in un momento dedicato a domande e interventi.

Tango Y Jazz, lo spettacolo di Domenica 12 Agosto
Tango Y Jazz

Lo spettacolo “Tango Y Jazz”, animato da 68 interpreti, Domenica 12 Agosto ha visto la presenza di 807 spettatori, nella suggestiva cornice storica e archeologica del teatro romano di Verona.

Sul palcoscenico si sono esibiti i ballerini della Compagnia Amedialuz insieme all’Orchestra “Jugadores de Tango“ , provenienti da Pistoia, e il gruppo ritmico corale “Chorus”, intrecciando coreografie di tango, sinfonie e interpretazioni coristiche, variegate.

Il cuore dello spettacolo è stato ispirato dai due grandi musicisti: Astor Piazzolla, compositore argentino,e innovatore musicale e strumentista d’avanguardia e Jerry Mulligan, jazzista rivoluzionario famoso per aver collaborato con numerosi musicisti, della sua epoca. 

Il ricavato, al netto delle spese, è stato devoluto ad Aip per gli scopi statutari sulla ricerca per le immunodeficienze primitive.

Grazie a tutti a nome di Aip.

Monica Sani
 

Federica PonzoniMer, 08/29/2018 - 16:24
Notte Bianca in provincia di Verona
Notte Bianca in provincia di Verona

Sabato 23 giugno io, Fiorenzo e Martina siamo stati presenti con un gazebo di Aip alla notte bianca di San Martino Buon Albergo, popoloso comune vicinissimo a Verona.

È stata una occasione per far conoscere l’associazione con la distribuzione dei volantini e per chi era più interessato del notiziario.

Anna Tomelleri

Federica PonzoniLun, 07/30/2018 - 09:26

Seconda Festa del Bambino - Bolca - 1 Maggio 2018

Seconda Festa del Bambino - Bolca - 1 Maggio 2018

Martedì 1 Maggio si è tenuta a Bolca la Seconda edizione della Festa del Bambino.

La nostra volontaria Elena e tutta Aip si uniscono nel ringraziare il Comune di Vestenanova, la Pro Loco di Bolca e Vestenanova, tutte le associazioni che hanno collaborato la famiglia di Elena, Cristian e Mattia, e i loro amici che li sostengono e li aiutano sempre nella realizzazione delle iniziative, in particolare nella realizzazione di questa bellissima Festa del bambino il cui ricavato è stato devoluto a sostegno di AIP. 

 

Seconda Festa del Bambino - Bolca - 1 Maggio 2018
Seconda Festa del Bambino - Bolca - 1 Maggio 2018

Siamo lieti di invitarVi alla Seconda Festa del bambino che si terrà il 1 Maggio 2018 a Bolca.

L'intero ricavato sarà devoluto ad AIP Onlus, grazie alla nostra socia e super volontaria Elena.

Per maggiori dettagli potete scaricare il programma allegato qui sotto.

Federica PonzoniMer, 04/18/2018 - 15:20

1° RIUNIONE DEL GRUPPO LOCALE AIP DI VERONA

1° RIUNIONE DEL GRUPPO LOCALE AIP DI VERONA

Il 23 gennaio a Verona si è tenuta la prima riunione del recentemente costituito gruppo locale.

Al tavolo Monica Sani, referente del gruppo Verona, e Lucia Bernazzi del Direttivo AIP Onlus nonché referente del gruppo Toscano.

Di seguito il verbale dell'incontro.

Alla riunione erano presenti il presidente di AIP, Alessandro Segato, il Direttore di AIP, Alberto Barberis, un membro del consiglio direttivo, Lucia Bernazzi, il prof. Claudio Lunardi, il dott. Giuseppe Patuzzo, la dott.ssa Monica Rizzi, la caposala del Day Service Polispecialistico del Policlinico “G. B. Rossi”, Roberta Gasparini, con le infermiere Tiziana Toti, Cristina Favalli e Paola Marcomini, l’infermiere Matteo Micheletti, due ricercatori del LURM (dott. Alessandro Barbieri e dott. Giuseppe Argentino) e la referente del nostro gruppo, Monica Sani, oltre a un buon numero di pazienti, alcuni dei quali già iscritti ad AIP e altri futuri soci.

La riunione si è aperta con un breve intervento introduttivo della nostra referente, che ha ufficializzato la nascita del Gruppo Locale AIP di Verona.

Ha preso quindi la parola Alessandro Segato, che ha espresso felicità e soddisfazione per l’avvenuta costituzione del nostro gruppo, sottolineando quanto sia importante l’associazionismo per noi malati rari: un modo importante per aiutarsi, per condividere i problemi e per avere coscienza di non essere soli nell'affrontare la propria malattia, ma di far parte di un gruppo che è presente su tutto il territorio Nazionale ed è vicino ai suoi membri. Alessandro Segato ha proseguito illustrando ai presenti i diversi vantaggi dell’iscrizione ad AIP.

Ha inoltre affermato che l’Associazione fin dalla sua nascita s’impegna nel raccogliere fondi per la realizzazione di progetti di ricerca e per borse di studio per i nostri medici, per promuovere la sensibilizzazione e la conoscenza delle immunodeficienze primitive tra i medici di Medicina Generale e i Pediatri di libera scelta affinché frasi come "Lei si ammala spesso perché è cagionevole di salute e quindi deve stare più attento" siano corrette come "Lei si ammala spesso, proviamo ad approfondirne le cause e indagare se può esserci un deficit del sistema immunitario".

Ha preso quindi la parola Lucia Bernazzi, che ha raccontato come il gruppo locale AIP toscano ha iniziato il suo cammino e come sia riuscito a promuovere significative manifestazioni di sensibilizzazione sulle IDP e di raccolta fondi.

In seguito Alberto Barberis è intervenuto spiegando la struttura dell’Associazione: AIP è unica sul territorio nazionale. E’ gestita da un Consiglio Direttivo composto attualmente da 5 consiglieri e un Presidente. Lo statuto dell’Associazione offre la possibilità di formare gruppi locali che si fanno promotori sul territorio dei valori e dei temi nonché dei progetti di AIP.

A Verona siamo fortunati per il gruppo di medici e di ricercatori che lavorano per noi. Tuttavia anche nella nostra realtà veronese, come del resto un po’ in tutta Italia, uno dei problemi maggiori è la necessità di reperire fondi per finanziare progetti di ricerca, che possano aiutare a chiarire e comprendere meglio cosa c’è alla base della nostra malattia.

Alcuni membri del nostro gruppo hanno preso la parola riferendo che si stanno informando presso istituti di credito, associazioni e benefattori per raccogliere fondi. E’ emerso in particolare che la coadiuverà nelle scelte e nelle varie richieste e azioni che vorremo intraprendere.

E’ importante poi che fin da subito il neonato gruppo di Verona si ponga degli obiettivi facili da raggiungere, quali:

- sensibilizzazione e diffusione della conoscenza delle immunodeficienze primitive: i nostri medici hanno scritto a riguardo un articolo che verrà pubblicato sul giornale dell’Ordine dei Medici delle province di Verona e Vicenza. Sempre in quest’ottica, importante sarà poi organizzare un incontro con i Medici di Medicina Generale e con i Pediatri di libera scelta;

- organizzazione di un incontro medici-pazienti, che potrebbe svolgersi il prossimo 9 maggio, al termine dell’incontro nazionale IPINET. I temi per l’incontro verranno proposti da noi pazienti e discussi con i nostri medici durante il prossimo incontro, previsto per inizio marzo;

- creare percorsi di continuità assistenziale all’interno dell’AOUI di Verona e sul territorio, affinché noi malati possiamo essere seguiti al meglio sia dal punto di vista della diagnosi sia della cura.

L’assemblea si è conclusa con il saluto del Presidente di AIP che ha rimarcato l'importanza di rimanere uniti e di non “allontanarsi dall’ospedale”, che deve rimanere punto di riferimento.

Nasce il gruppo locale di Verona
Nasce il gruppo locale di Verona

L’esordio della mia malattia quando avevo circa vent’anni è stato acuto, ricoverata in ospedale quando ero in vacanza, era inspiegabile un così preoccupante calo delle immunoglobuline. Fin da piccola ero sempre stata spesso ammalata ma da quel momento in poi la gravità delle infezioni e la certificazione che il sistema immunitario non funzionava fu una certezza. Accadeva trenta anni fa e nessuno sapeva darmi un cura o dirmi cosa avevo: un vero e proprio calvario. L’acuzie con cui gli episodi si ripetevano era sempre maggiore, ero angosciata, terrorizzata e non sapevo cosa fare.

Fu per caso che un medico che mi conosceva da anni mi parlò di un gruppo di medici che lavorava all’ospedale di Brescia e che trattava le immunodeficienze e dopo una visita ebbi diagnosi e cura.

La cosa buffa fu che a Brescia mi dissero dove rivolgermi a Verona.

Da allora la mia vita è cambiata, ho un lavoro a tempo pieno che mi occupa molto, una famiglia, due figli che ormai vanno all’università, tanti hobby. È con questo spirito che ho accettato di costituire un gruppo nella mia città, dove all’esordio della malattia, non sono riuscita a trovare alcuno che sapesse indirizzarmi nel posto giusto dove ottenere cure, nessuno che sapesse dirmi cosa avevo.

La malattia che mi affligge è rara, ma non per questo deve essere sconosciuta ai più!

Dopo l’incontro che i nostri medici sono riusciti ad organizzare qui a Verona dove sono intervenuti medici, pazienti e parenti, personale sanitario, con membri del direttivo nazionale e del gruppo di Firenze di A.I.P., abbiamo preso la proposta di costituire un gruppo locale, come l’opportunità per poter far circolare meglio le informazioni, poter aiutare quante più persone si trovano a dover gestire questa malattia e che si trovano in difficoltà.

Così, con qualche grottesca difficoltà, ma con la volontà che distingue la solidarietà e lo spirito del volontariato, siamo riusciti a costituirci come gruppo locale, desiderosi di cominciare a lavorare per promuovere conoscenza, diffusione delle informazioni e se possibile ricerca.

Monica Sani

Referente Gruppo di Verona AIP Onlus

Anonimo (non verificato)Gio, 11/13/2014 - 23:54

A Verona nascerà un nuovo Gruppo Locale

A Verona nascerà un nuovo Gruppo Locale

Lunedì 29 settembre si è svolto a Verona presso il Policlinico Universitario Giambattista Rosso un incontro organizzato da AIP Onlus in vista della neo costituzione del Gruppo Locale (istantanee dell'incontro). Alessandro (Segato) ed io (Lucia Bernazzi) abbiamo rotto il ghiaccio e in qualità di membri del CD di AIP abbiamo illustrato i principi della nostra Associazione.

Erano presenti anche il Prof. Claudio Lunardi, Responsabile dell'Unità Operativa Semplice di Malattie Autoimmuni; il Dr. Giuseppe Patuzzo, la Dr.ssa Elisa Tinazzi, la Dr.ssa Monica Rizzi, l'infermiera Tiziana Toti, che segue i pazienti che eseguono le infusioni di immunoglobuline presso il Day Hospital e l'infermiere Matteo Micheletti, che segue l'addestramento dei pazienti che eseguono la terapia infusiva con immunoglobuline per via sottocutanea.

C’erano anche circa 30 pazienti che hanno partecipato attivamente chiedendo informazioni e notizie sull’attività svolta o da svolgere della nostra Associazione. “Perché dovrei iscrivermi ad AIP e costituire un Gruppo, se qui dove sono curata adesso sono ben accudita?“. Mi ha chiesto una giovane paziente presente in sala al termine dell’incontro. “Perché non ci sono buone ragioni per non iscriverti“ ho controbattuto “l’interesse dell’Associazione è l’interesse degli associati, cioè di noi malati“.

Abbiamo parlato per circa due ore illustrando prima di tutto i valori ispiratori dell’Associazione e lo spirito del tutto volontaristico della stessa.

Abbiamo tracciato una breve storia dal 1991 ad oggi e raccontato in particolare come era nato il Gruppo Toscano di AIP di cui facciamo parte da due anni.

Abbiamo mostrato tutta la nostra disponibilità a dare un fattivo aiuto a chi volesse impegnarsi in questo tipo di attività del tutto gratuita ma fondamentale per i pazienti (sia bambini che adulti).

È stata una bella riunione, e la partecipazione è stata ben superiore a quello che ci aspettavamo.

Il messaggio è stato raccolto: sono state sottoscritte 10 iscrizioni ed è stata stilata una lista di nomi, con relativi indirizzi e recapiti telefonici con tutte le informazioni ed i dettagli delle persone interessate.

Dopo un breve saluto del Prof. Lunardi, che ha sottolineato l’importanza dell’Associazione nella raccolta fondi da destinare alla ricerca scientifica, ci siamo dati appuntamento a breve per battezzare ufficialmente la costituzione del Gruppo di Verona.

Speriamo di raccogliere buoni frutti! Il viaggio è solo all’inizio.

LUCIA BERNAZZI (Consigliere AIP Onlus)