Triveneto

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Convegno a Udine - Identificare e curare le immunodeficienze: un lavoro multispecialistico di rete

Identificare e curare le immunodeficienze: un lavoro multispecialistico di rete

Il 30 novembre 2018 si terrà presso l'Hotel Best Western Plus Hotel Là di Morat (Via Tricesimo, 276, 33100 Udine) il Convegno Identificare e curare le immunodeficienze: un lavoro multispecialistico di rete. 

Il congresso verterà sulle nuove possibilità di diagnosi e cura delle immunodeficienze. Sarà inoltre un’occasione di incontro e discussione per diversi specialisti
dell’ambito pediatrico e della medicina dell’adulto e al tempo stesso di confronto con i pazienti della regione per ottimizzare i percorsi di diagnosi e cura sul territorio.

L'iscrizione è gratuita ed è riservata a 100 partecipanti. Si prega di inviare la richiesta di partecipazione via mail alla Segreteria Organizzativa (congressi@quickline.it) specificando cognome, nome, codice fiscale, professione e disciplina.

E' possibile accreditarsi per 6 crediti formativi ECM (professioni accreditate: Medico chirurgo, Biologo, Infermiere, Infermiere Pediatrico).

Di seguito è possibile trovare il link al programma completo dell'evento.

In Regione Friuli Venezia Giulia non è più presente un centro di riferimento per le Immunodeficienze Primitive (IDP)

Aip Onlus

Un gruppo di pazienti friulani ha scelto di recarsi presso la Prima Medicina del presidio ospedaliero di Treviso come più vicino centro per le malattie rare del sistema immunitario, in quanto in Regione Friuli Venezia Giulia non è più presente un centro di riferimento per le Immunodeficienze Primitive (IDP).

Per raggiungere l’ospedale trevigiano di Ca’ Foncello, si sono organizzati insieme e in collaborazione con la nostra associazione, noleggiando un pullmino. In dieci venerdì scorso hanno sostenuto la prima visita presso la struttura diretta dal Prof. Carlo Agostini, tra le principali in Italia per la cura delle immunodeficienze primitive e secondarie.

"Da Friulano sono davvero rattristato nel vedere che siamo arrivati a questo. Una classe politica e dirigenziale davvero miope che ha pensato a Udine di distruggere ciò che c’era per i nostri pazienti adulti colpiti da immunodeficienze primitive e ci ha costretti ad andare nel vicino Veneto per tutelare la nostra salute.
Spero che con le prossime elezioni, a prescindere dal colore politico che ci sarà in Friuli Venezia Giulia ritorni il buonsenso nel curare i propri cittadini anziché badare solamente alle giustificazioni cartacee ed ai proprio interessi, a discapito di bilanci economici e salute delle persone ammalate", questo è quanto sostiene Andrea Gressani, vice presidente di Aip Onlus.

44a Marcia Verde a Savorgnano del Torre (UD)

44a Marcia Verde a Savorgnano del Torre (UD)

Domenica 8 aprile avrà luogo la 44° edizione della Marcia Verde di Savorgnano del Torre (UD) organizzata dai soci del gruppo ANA di Savorgnano del Torre.

Si tratta di una camminata non competitiva di 10km tra i meravigliosi panorami che caratterizzano la zona.

L'iniziativa ha scopo benefico, infatti tutto il ricavato sarà devoluto ad Aip Onlus. 

Incontro pazienti Udine Padova

Incontro pazienti Udine Padova

Il 18 dicembre 2016 ore 12:30 il Gruppo Pazienti di Udine si riunisce con il Gruppo Pazienti di Padova per discutere le problematiche che colpiscono questi due gruppi di pazienti nel presente ed in prospettiva futura e per farsi gli auguri di Buone Feste con piatti tipici friulani, presso l’Osteria “Al Vecchio Stallo” in Via Viola, 7 a Udine.

Chi fosse interessato a partecipare all’incontro e al pranzo è pregato di dare adesione contattando Mascia al 366-2072679 o Andrea al 347-9779914.

Per i pazienti del gruppo di Padova è previsto un rimborso per le spese di viaggio presentando adeguati giustificativi di spesa con l'apposito modulo dopo l'evento.

Immunodeficienze al Burlo Garofolo di Trieste

Immunodeficienze al Burlo Garofolo di Trieste

Segnaliamo due importanti eventi che si terranno questa settimana all'Ospedale Infantile Burlo Garofolo di Trieste.

L'incontro di mercoledì 22 è indirizzato alle famiglie di pazienti mentre il convegno del 23 è orientato ai medici.

In entrambe le occasioni Andrea Gressani, vice-presidente AIP Onlus, presenzierà per presentare l'associazione a pazienti e medici pediatrici.

Nelle locandine i dettagli degli incontri.

Salsaemotion per AIP

Salsaemotion per AIP

Il gruppo Salsaemotion FVG sta organizzando un evento di beneficenza per il 18 giugno 2016 presso la discoteca Nordest di Moimacco (UD). Si tratta di una serata di ballo caraibico con inizio alle ore 20:30 in cui si potrà degustare un riso estivo per tutti, a seguire ci sarà una lezione di ballo gratuita incentrata sulla salsa Cubana ad opera dei maestri Igor ed Erica. Tutta la serata sarà animata dalla musica ad opera di Luchino DJ.

Il costo per partecipare all'evento sarà di 10€ a persona e servirà la conferma di partecipazione entro il 15 giugno (per poter preparare il riso per tutti) ai numeri 3479779914 (Andrea) o 3662072679 (Mascia).

L'intero incasso verrà devoluto in beneficenza alla nostra associazione.

L'intera struttura ci è stata resa disponibile gratuitamente dalla proprietaria del Nordest, Lilli che ringraziamo sin d'ora e ringraziamo anche i maestri Igor ed Erica così come Luca il Dj per darci una mano sempre gratuitamente nella realizzazione di questo evento.

Si tratta del secondo evento di questo genere, il primo è stato fatto lo scorso anno alle Canoe di San Giorgio di Nogaro ed ha riscosso un notevole successo con molte richieste di ripetere l'evento stesso, così eccoci qua anche quest'anno a ripetere questa allegra manifestazione a scopo benefico.

Marcia verde a Savorgnano del Torre (UD)

Marcia verde a Savorgnano del Torre (UD)

Il 3 aprile si svolgerà la 42esima edizione della Marcia Verde a Savorgnano del Torre (UD), organizzata dal gruppo Alpini locale.

Si tratta di una marcia non competitiva di 10 Km a cui possono partecipare tutti. Sul tragitto ci saranno dei ristori e al termine della camminata una pastasciutta in compagnia e un dolce omaggio per tutti.

Il ricavato verrà devoluto alla nostra associazione per cui partecipiamo NUMEROSI !!!

In locandina è visionabile il programma.

In Friuli per la Giornata Mondiale delle Malattie Rare
In Friuli per la Giornata Mondiale delle Malattie Rare

In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, il 27 febbraio prossimo alle 20:30, il gruppo locale AIP di Udine organizza uno spettacolo di teatro e musica.

L'appuntamento è per le 20:30 a Zugliano (Udine) al Centro di Accoglienza "E. Balducci".

Anonimo (non verificato)Ven, 02/19/2016 - 13:09
Udine: corso di formazione
Udine: corso di formazione

 Sabato 19 settembre prossimo, a Udine, si terrà un nuovo incontro di formazione sul tema

PROPOSTA DI CONDIVISIONE DI PERCORSI CLINICI E PROTOCOLLI DIAGNOSTICO TERAPEUTICI NELL’AMBITO DELL’IMMUNOLOGIA CLINICA: DALLA PEDIATRIA ALLA MEDICINA DELL’ADULTO

Un clic sul titolo o sull'icona per prendere visione del programma.

Anonimo (non verificato)Mar, 09/08/2015 - 22:11
Clorinda: mete impegnative? Si può
Clorinda: mete impegnative? Si può

Ecco la testimonianza di Clorinda al ritorno dal Cammino Portoghese di Santiago de Compostela.

Premetto che ho la passione per la bici e che non disdegno la fatica, ma cimentarmi sulla sella non è stato sempre possibile perché ad un certo punto della mia vita adulta, ho dovuto fare i conti con il mio stato di salute.

La diagnosi riguardo le mie condizioni purtroppo non è arrivata subito ma dopo un lungo vagabondare di medico in medico durato circa 15 anni. A Padova finalmente, appena visitata, hanno riconosciuto l’immunodeficienza primitiva.

Da allora, seguendo sempre, e dico sempre, alla lettera le indicazioni di terapia, sono in ottime condizioni. Pensate che mi posso permettere, organizzandomi opportunamente, ciò che più desidero: girovagare, senza troppe certezze, con la bici insieme a mio marito. Partendo dalla provincia di Vicenza, dove abitiamo, siamo arrivati a Roma, in Puglia, ad Assisi, poi dalla Croazia abbiamo percorso 400Km fino a Medjugorie, da Saint-Jean siamo giunti a Santiago, abbiamo attraversato il nord della Corsica, la ciclabile del Drava a Maribor in Slovenia, la ciclabile di Mozart....e altre appassionanti località ancora.

Con un bagaglio ridotto al minimo composto dalla nostra tendina, sacco a pelo, materassino, oggetti personali, ricambi per la bici abbiamo trasportato sempre le fiale necessarie per la terapia con l’accortezza di mantenerle a bassa temperatura, usando per esempio il ghiaccio dei bar oppure conservandole in un frigorifero per la notte.

Quest'anno abbiamo appena concluso "il cammino portoghese" Lisbona-Santiago-Finisterre. Siamo partiti il 9 giugno a cavallo delle nostre bici e abbiamo percorso sentieri sassosi, vallate, strade lastricate, boschi, e, nonostante la pioggia, il vento e il freddo, abbiamo proseguito alla volta della nostra meta. Alla costante ricerca della freccia gialla che indica il cammino, ci accontentavamo di un panino e una banana, direi indispensabile, e di un caffè quando c’era. Una delle nostre difficoltà era trovare posto in un ostello, per fare la doccia e trascorrere la notte...altrimenti toccava piantare la tenda. Fortunatamente per ben 2 volte in Portogallo siamo stati ospitati nella caserma dei pompieri, poi in strutture religiose o ostelli, solo a Fatima abbiamo campeggiato dietro al santuario con la sorpresa, non troppo gradita, di trovare, il mattino seguente, tutto fradicio!!! Confortati però che Santiago si avvicinava, non vi nascondo che il solo pensiero ci faceva commuovere, dopo 11 giorni siamo arrivati a Santiago e non ancora contenti abbiamo proseguito per Muxía e infine siamo giunti il 23 giugno a Finisterre (Fisterra).

Sapete che, a conti fatti, abbiamo pedalato per circa 900 km? Quando pedali ed hai un solo obiettivo, nella tua mente sei libero, portandoti appresso tutte le persone che circondano la tua vita.

Questa volta, su soffiata del prof. Agostini e dei suoi collaboratori che sono intervenuti nell’incontro medici pazienti di Padova, a maggio ho fatto una "ricarica” di immunoglobuline due volte la settimana prima di partire, potendomi così permettere di lasciare a casa il farmaco. La soluzione si è rivelata ottima e al ritorno ho ripetuto la doppia "ricarica".

Sono felicissima di aver trascorso questi giorni nel "cammino" e voglio ricordare le parole ascoltate da un padre: non aspettarsi il paradiso.... Ogni mattina che aprite gli occhi il Paradiso vi è stato dato sfruttatelo assieme a chi è con voi, poi non chiedere mai che strada ti aspetta dopo una salita faticosa, la gente del posto ti risponderà: EL CAMINO ES TU VIDA...HAY DE TODO (il cammino è la tua vita...c'è di tutto).

Vorrei augurare a tutti di fare almeno una parte di questo cammino, che non è altro che la metafora della nostra vita, con imprevisti, difficoltà, fatica ma alla fine saremo in grado di apprezzare la soddisfazione di aver raggiunto delle mete che noi stessi dobbiamo avere!!!!

A tutti Buen Camino!!!!!

Clorinda

Anonimo (non verificato)Mer, 07/01/2015 - 11:50