Torino

Giornata delle Malattie Rare a Torino - 28 Febbraio 2018

Giornata delle Malattie Rare a Torino - 28 Febbraio 2018

Il nostro Direttore Alberto e la referente del Gruppo Locale di Torino, Paola, hanno partecipato in occasione della Giornata delle Malattie Rare, all'incontro organizzato dal Forum Malattie Rare Piemonte e dal Centro Interregionale di Coordinamento per le Malattie Rare presso l'Assessorato alla Sanità di Torino.

L'incontro aveva come titolo "I pazienti, le associazioni, le istituzioni, i ricercatori, gli operatori uniti per le malattie rare".

Si è parlato del Forum delle MR del Piemonte riportando dell’incontro avuto recentemente con l’Assessore alla Sanità al quale è stata presentata una lista delle esigenze trasversali ricavate dalle esperienze delle associazioni partecipanti.

Il Dott. Baldovino, del Centro Interregionale di Coordinamento per le Malattie Rare, ha illustrato lo situazione piemontese riguardo l’applicazione della normativa sui nuovi LEA. Il sistema regionale si sta adeguando lentamente alla nuova norma per alcune sue criticità intrinseche (conversione di alcune patologie da Malattia Rara a Malattia Cronica), per la gestione della transizione dal precedente regime e perché, anche a livello nazionale, non sono ancora state approvati elementi importanti come l’adeguamento del Nomenclatore Tariffario (in discussione in sede di Conferenza Stato-Regioni).

Il Prof. Roccatello ha illustrato le caratteristiche del sistema di gestione MR della regione Piemonte che si basa su un modello diffuso (rete) e sulla creazione condivisa dalla più ampia platea di esperti regionale dei PDTA.

Il Dott. Giorni (Assessorato – Direttore Servizio Farmaceutico) ha trattato della sostenibilità dei costi dei farmaci in generale per il sistema sanitario regionale ed in particolare delle dinamiche nell’ambito delle MR. Premettendo che comunque, per le MR, ci devono essere i farmaci più adatti ed efficaci, ha illustrato le dinamiche di contrattazione dell’amministrazione con le case produttrici ed ha indicato tre possibili strade per la sostenibilità del sistema.

Torino per la IX giornata delle malattie rare
Torino per la IX giornata delle malattie rare

Sabato 27 febbraio, in occasione della IX giornata mondiale delle malattie rare, in collaborazione con la COMPAGNIA DELLA TORRE, verrà presentato il musical MADRE TERESA .

L'evento si terrà presso il teatro GIULIAdiBAROLO in Piazza Santa Giulia 2bis/B a Torino.

In locandina i riferimenti allo spettacolo, alla compagnia e alle associazioni promotrici dell'evento.

Anonimo (non verificato)Mar, 02/16/2016 - 01:00
Agli amici di Torino il messaggio di Paola
Agli amici di Torino il messaggio di Paola

Buongiorno a tutti. Come saprete giovedì 26 marzo si è tenuto al Regina Margherita un incontro con AIP (Associazione Immunodeficienze Primitive) Onlus (vedi http://www.aip-it.org/).

In tale occasione la Prof.ssa Martino ci ha presentato il grave problema del Centro di Immuno-Reumatologia per la carenza di personale a causa dell’uscita del Dott. Montin, mentre l’Ing. Barberis (fino a poco tempo fa Presidente, ora Direttore dell'AIP) ha sottolineato l’importanza di rivitalizzare il gruppo AIP di Torino anche in vista della situazione che si sta determinando e della crisi generale che la sanità sta vivendo per cui il livello di assistenza di cui ora godiamo non è assolutamente da dare per scontato per il futuro.

Mi sono così proposta (e insieme a me la sig. Irma Molinari), nonostante i molti dubbi per la sensazione di inadeguatezza, come nuova referente del gruppo AIP di Torino, in sostituzione di Michela Olivero che si è trasferita a Milano.

E' emersa subito l’importanza di conoscerci meglio, di rimanere in contatto tra di noi, per cui sono state raccolte le e-mail dei presenti con l’intenzione di creare una mailing list dei pazienti del Piemonte seguiti al Regina Margherita. Il problema è che i presenti erano circa 20-25 mentre tutti i pazienti seguiti dall’immunologia di Torino sono molti di più.

Vorrei pertanto invitare molto calorosamente coloro che non hanno potuto essere presenti a  scrivere una mail a me all’indirizzo: torino@aip-it.org indicandomi semplicemente la casella di posta elettronica. Vi assicuro fin d’ora che l’indirizzo verrà utilizzato solo al fine di comunicare con voi per gli scopi comuni all’Associazione Immunodeficienze Primitive Onlus.

Lasciando i vostri dati  potrete essere informati di come procede il lavoro del gruppo, di quali iniziative si prenderanno, potrete dare consigli, suggerimenti.

Per far sentire la nostra voce..... più siamo meglio è !

 

Grazie a tutti per l’attenzione, un caro saluto.

                                   Paola Marangon

Anonimo (non verificato)Mer, 04/08/2015 - 20:57