Puglia e Basilicata

Rare Disease Day a Matera: Integriamo l'assistenza Sanitaria con l'assistenza Sociale
Integriamo l'assistenza Sanitaria con l'assistenza Sociale - lo stato dell'arte nella prevenzione, diagnosi e cura delle Malattie Rare dall'ECoC19

Il 22 e il 23 febbraio 2019, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, verrà organizzato presso l'Auditorium Presidio Ospedaliero "Madonna delle Grazie" di Matera l'evento "Integriamo l'assistenza Sanitaria con l'assistenza Sociale - lo stato dell'arte nella prevenzione, diagnosi e cura delle Malattie Rare dall'ECoC19". 

Sarà un evento ECM con massimo 150 partecipanti, rivolto alle seguenti categorie professionali: Medico Chirurgo (tutte le discipline), Medici di Medicina di Presidio, Odontoiatra, Biologo, Farmacista, Ostetrica, Fisioterapista, Psicologo, Tecnico Sanitario Laboratorio Biomedico, Tecnico Sanitario di Radiologia Medica. Sarà accreditato per 6/8 crediti ECM.

Noi di AIP, in quanto sostenitori dell'evento, saremo presenti con il Gruppo Locale Puglia e Basilicata.

ComunicazioneAIPLun, 02/04/2019 - 17:28
Le immunodeficienze primitive nell'ambulatorio del pediatra
Le immunodeficienze primitive nell'ambulatorio del pediatra

L'1 Dicembre, presso il Polo Didattico ASL in via Miglietta 5 a Lecce, AIP Onlus parteciperà al corso di formazione: "Le immunodeficienze primitive nell'ambulatorio del pediatra".

Sarà un'importante occasione per acquisire conoscenze sulle immunodeficienze primitive, che per la loro complessità ed eterogeneità rappresentano per i pediatri una sfida diagnostica e terapeutica. Sarà un incontro volto a identificare i percorsi assistenziali che consentono una diagnosi precoce e un'efficace gestione del percorso di cura, utilizzando le attuali evidenze scientifiche e l'integrazione multidisciplinare, ed infine sarà anche un'opportunità per favorire la definizione del piano diagnostico terapeutico e assistenziale (PDTA) per le immunodeficienze primitive nella rete malattie rare regionale.

L'evento si realizzerà al fine dell'ottenimento di 5 crediti ECM e si svolgerà dalle 8.30 alle 14.30. Sarà rivolto a 100 candidati previa registrazione; più precisamente potranno partecipare medici in ematologia, pediatria (pediatri di libera scelta), pediatria, patologia clinica (laboratorio di analisi chimico-cliniche emicrobiologia), medicina generale (medici di famiglia) e in allergologia ed immunologia clinica. 

ComunicazioneAIPMer, 11/14/2018 - 19:53

"Tuning e solidarietà" per aiutare i bimbi affetti da malattie genetiche

"Tuning e solidarietà" per aiutare i bimbi affetti da malattie genetiche

Si intitola "Tuning e solidarietà" la manifestazione motoristica a fini di beneficenza che si é tenuta Domenica 9 Settembre alla Locanda dei Duchi, nei pressi del Castel del monte.

Ad organizzarla è l’associazione “Free Passion Pneurama Automotive” che ha per scopo la tutela e la valorizzazione della passione per gli autoveicoli, attraverso lo studio della storia dell’automotive in Italia; delle influenze del mercato americano dopo gli anni ’70; degli stili delle elaborazioni meccaniche e stilistiche. Il secondo fine dell’FPPA è di carattere filantropico, quindi la destinazione dei proventi raccolti da questo tipo di manifestazioni motoristiche a strutture assistenziali e di ricerca medica, siano esse impegnate sul territorio nazionale o locale. 

«Abbiamo individuato come destinatario degli oboli provenienti da questa manifestazione, l’AIP - Associazione Immunodeficienze Primitive Onlus, che si occupa dal 1992 di bambini affetti da gravissime e rarissime malattie genetiche del sistema immunitario» fanno sapere dall'associazione. «Abbiamo già organizzato una manifestazione con il loro patrocinio ed orgogliosi di aver avuto un’ottima collaborazione, l’abbiamo proposta nuovamente anche quest’anno ai nostri soci, che ovviamente ne sono stati entusiasti.
Inoltre abbiamo presentato la nostra iniziativa già a molti altri club presenti sul territorio per avere un’idea del riscontro che questa possa avere nel momento in cui fosse portata a termine. Tutti ne sono stati entusiasti, insieme ai nostri partner e sponsor, che hanno abbracciato appieno il fine morale, oltre ad un aiuto sostanziale, per i bambini a cui si rivolge la ricerca dell’AIP».

Tutta Aip ringrazia Luca, la Free Passion Pneurama Automotive, e la Sezione Locale Puglia e Basilicata per quanto sono riusciti a realizzare con questa bella iniziativa.

Giornata del donatore - Gioia del Colle
Giornata del donatore - Gioia del Colle

Il gruppo locale AIP Puglia - Basilicata, rappresentato dalla referente Rosangela Ripa, dal consigliere Luigi Musci e dalla figura storica di Anna Bonerba, domenica 10 giugno, autorizzati dal Presidente Alessandro Segato ha partecipato alla manifestazione tenutasi a Gioia del Colle (Ba).

La referente è stata invitata dal sig. Andrea Gentile (Presidente della Frates di Gioia del Colle), alla quale aveva espresso il desiderio di dedicare la giornata di donazione di sangue all'AIP.

La mattinata ,considerando il tempo propizio per le uscite: mare ,scampagnate, ecc...ha comunque sensibilizzato i cuori della gente, che si sono interessati alla nostra associazione chiedendo informazioni. L'equipe medica che si è occupata della raccolta veniva dall'ospedale di Putignano e sono stati molto professionali e preparati.

È stata una bellissima esperienza e siamo sicuri che tutto ciò avrà un proseguo proficuo nella sensibilizzazione per entrambe le associazioni.
"L'unione fa la forza"
 

Federica PonzoniLun, 06/11/2018 - 14:20
Giornata della Donazione - Gioia del Colle
Giornata della Donazione - Gioia del Colle

Domenica 10 Giugno dalla h. 8.00 alle h. 13.00 saremo presenti in Piazza Umberto I a Gioia del Colle BA per la Giornata della Donazione organizzata dalla Fratres Gioia del Colle in collaborazione con Aip Onlus per la sensibilizzazione sulle Immunodeficienze Primitive, le cui terapie prevedono l'utilizzo di farmaci emoderivati per le terapia salvavita.


Il sangue è l'unico farmaco che si produce solo attraverso il nostro Dono!
Donare sangue salva la vita!

Federica PonzoniMer, 05/23/2018 - 14:29

Incontro medici pazienti a Bari il 16 Giugno

Incontro medici pazienti a Bari il 16 Giugno

Sabato 16 Giugno 2018 si terrà a Bari un incontro medici-pazienti a cui siete tutti invitati a partecipare.

Potete trovare il programma nella locandina qui allegata ed eventualmente per informazioni ulteriori informazioni potete contattare la nostra referente del Gruppo Locale Puglia e Basilicata - Rosangela Ripa tramite mail all'indirizzo bari@aip-it.org.

 

“SOCIAL RARE - Quadro sociale, nuove azioni e proposte per i malati rari”
“SOCIAL RARE - Quadro sociale, nuove azioni e proposte per i malati rari”

Venerdì 13 Aprile e Sabato 14 Aprile la nostra volontaria Anna ha partecipato al corso formativo organizzato da Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare onlus sul tema "Vivere le disabilità delle Rarità con un progetto di vita personalizzato" presso il Policlinico di Bari.

Anna è la volontaria che ci aiuta ad essere presenti localmente nella Rete Regionale A.Ma.Re Puglia.

Grazie ad Anna, Uniamo e alla Rete A.ma.re Puglia!!

Federica PonzoniDom, 04/15/2018 - 15:23
Il filmato dell'incontro Medici-Pazienti a Bari
Aip Onlus

In occasione dell’incontro medici-pazienti, organizzato dal Gruppo Locale AIP Puglia e Basilicata lo scorso 1° aprile a Bari, è stata fatta una registrazione video (link) che vi proponiamo per permettere a tutti di condividere la bella esperienza fatta dai nostri amici in quell'occasione.

Anonimo (non verificato)Mar, 05/02/2017 - 14:24