Pubblicazioni

Notiziari 2017
Aip Onlus

 

2017_novembre

Novembre 2017 Notiziario informativo n° 3, in questo numero: Intervista ad Alessandro Segato - Presidente AIP Nuovo Consiglio Direttivo AIP Screening neonatale metabolico allargato Malattia Polmonare Interstiziale Granulomatosa Linfocitica GLILD Immunodeficienza Comune Variabile coinvolgimento gastroenterico e malattia celiaca Incontro annuale IPINET Istituto Superiore della Sanità Sangue e Tessuti Umani - valutazione della legislazione UE ImmunoHelp il nuovo servizio di assistenza offerto da AIP Forum della Leopolda La transizione dalla pediatria alla cura dell'adulto AIP presenta il calendario 2018 AIP Notizie Notizie Flash Ricordi Helpfreely Grazie a… Clicca qui per accedere e scaricare il PDF

 

2017_giugno

Giugno 2017 Notiziario informativo n° 2, in questo numero: Editoriale Meningite, perché vaccinarsi conviene Si può essere felici anche con una malattia cronica? Mattarella accoglie la delegazione dei malati rari Scatti d'autore per la X Giornata delle Malattie Rare WPIW 2017: Tutto diventa più facile con #LeggeriSiDiventa Disponibilità e accesso alle terapie, i temi trattati a Bruxelles Milano, Congresso Mondiale ATW 2017 Bari, incontro medici-pazienti Cabaret, musica e risate, sul palco per le IDP Donatori di sangue schierati al Mugello AIP migliora consulenza e comunicazione Grazie a… Clicca qui per accedere e scaricare il PDF

 

2017_febbraio

Febbraio 2017 Notiziario informativo n° 1, in questo numero: Obbiettivi e prospettive future La transizione assistenziale dall'età pediatrica all'età adulta La fisioterapia respiratoria nelle IDP Nuovi LEA, approvata la terapia sottocutanea AIP, un anno di attività AIP, Costituito il nuovo Comitato Scientifico Milano, Babbo Natale al banchetto solidale Incontro tra i Gruppi Locali di Udine e Padova Firenze, incontro medici-pazienti Brescia, Bikers for children 2016 Grazie a… Clicca qui per accedere e scaricare il PDF

Anonimo (non verificato)Mar, 02/28/2017 - 20:41

Notiziari 2016

Aip Onlus
Dicembre 2016Notiziario informativo n° 2, in questo numero:2016_giugnoDelezione del Cromosoma 22, approccio multidisciplinare di una malattia rara Deficit di IgA, un altro passo avanti verso la comprensione delle cause Sentinelle traditrici, un libro sul sistema immunitario malato ADA-SCID, approvata in Europa la prima terapia genica al mondo Convegno IPINET ESID 2016 L'ereditarietà nelle IDP, incontro informativo a Milano Plasmaderivati, strategie di mercato e modalità di utilizzo FORUM sulle Immunodeficienze Primitive Corriburcina 2016 Vaffantur 2016 Gruppo locale Brescia Gruppo locale Puglia e Basilicata IDP in rete sul terrritorio Atassia Telangiectasia, Convegno Mondiale Nuovo Gruppo Locale PISA Grazie a…Clicca qui per accedere e scaricare il PDF
Giugno 2016Notiziario informativo n° 1, in questo numero:2016_giugnoComplicazioni polmonari, la tecnica del multiple breath wash out Batteri e infezioni: al Meyer si combattono così Ranica (BG): Open day all'Istituto di Ricerche Farmacologiche Maqio Negri Cremona: Malattie Rare, nuovi approcci diagnostico-terapeutici in Italia e in Europa Firenze: Il ruolo cruciale del paziente per vincere le Malattie Rare Torino: Madre Teresa, il musical Bari: "Il Filo di Arianna" nuovo modello organizzativo per un più facile accesso ai servizi Udine: Impasto di Lievito, polline e vento... 22-29 aprile: Settimana Mondiale delle IDP, "spettacolare" campagna di sensibilizzazione 2015, per AIP un anno di intensa attività IDP in rete sul territorio Atassia Telangectasia, aggiornamento scientifico all'istituto IFOM di Milano Catania, donato un ventilatore presso-volumetrico al reparto di Emato Oncologia Pediatrica Milano, 1° Congresso WAidid Autodromo del Mugello, a Scarperia la XVI Festa dei donatori di sangue Brescia, Incontro medici-pazienti Milano, Incontro medici-pazienti San Giovanni Ilarione (Vr), Cabaret e danza sul palco per AIP Roma, Palazzo dell'Informazione: I Giornalisti a Lezione di Malattie Rare Tutti in marcia con gli Alpini di Savorgnano IPOPI al Parlamento EUROPEO Lettera aperta Grazie a…Clicca qui per accedere e scaricare il PDF

La storia di Caterina

La storia di Caterina

Caterina Simonsen racconta la sua condizione e le sue malattie in un libro dal titolo RESPIRO DOPO RESPIRO.

Caterina è socia AIP e componente del Gruppo Locale di Padova: quando ha pensato di pubblicare la sua storia ha subito manifestato l’intenzione di devolvere parte del ricavato della vendita del libro e dei diritti d’autore alla nostra Associazione.

Il libro è pubblicato da Piemme e al collegamento è anche consultabile il primo capitolo.

A questo collegamento invece, in un breve filmato in occasione della imminente pubblicazione, Caterina espone le motivazioni che l'hanno spinta a prendere posizione e la sostengono nel fornire ripetute testimonianze a favore del "malato raro", delle sue difficoltà e sofferenze.

Il Tempo dell'Arco Baleno: un libro sulla storia di Sofia

Il Tempo dell'Arco Baleno: un libro sulla storia di Sofia

Sofia ama disegnare, costruire figurine in pasta di sale, scoprire il colore dei papaveri ancora chiusi. Ma non può andare a scuola, entrare al supermercato o in un cinema affollato. La vita di Sofia è quella di una bambina affetta da una 'malattia orfana': la sindrome di DiGeorge completa, una grave immunodeficienza primitiva.

La sua parabola si slancia come un arco perfetto e fulmineo dalle “'degenze protette” al “'mondo di fuori”. A quel mondo, pieno di insidie e di fascino, Sofia dedica il suo sorriso. Un sorriso che entra nelle cose e ne restituisce l'essenza.

La storia della piccola Sofia è diventata un libro. L’ha scritto Marina Ottavi, la sua mamma, per far conoscere il percorso splendido e difficile di una famiglia che si confronta con la sfida della malattia, per condividere le emozioni fortissime che questi figli sanno regalarci.

Lo trovate sul sito ilmiolibro.it del circuito Feltrinelli - Gruppo L’Espresso, una community di autori esordienti e appassionati lettori.

Cliccando qui trovate la scheda del libro.

Se volete, potete leggerne alcune pagine a questo indirizzo.

Iscrivendovi gratuitamente al sito come lettori, potrete acquistare il libro che arriverà direttamente a casa a mezzo corriere, oppure potete inserire un commento o una recensione.

Il ricavato delle vendite sarà devoluto all’AIP (Associazione Immunodeficienze Primitive), all'Ambalt (Associazione Marchigiana Bambini con Leucemie e Tumori) e all'associazione di clownterapia Il Baule dei Sogni.