Comunicati stampa

Policy Brief - Programma nazionale sangue 2018: una sfida per tutti, la vita per noi
Aip Onlus

Comunichiamo che è stato diffuso un policy brief in merito al Programma nazionale sangue 2018.

Potete trovare qui allegato il documento e nella sezione dei Comunicati Stampa.

Federica PonzoniMer, 08/01/2018 - 09:49
Position paper - Vaccini: la solidarità di tutti a tutela dei pazienti con immunodeficienza primitiva
Aip Onlus

E' stato pubblicato e diffuso un comunicato stampa contente un position paper sul tema vaccini.

Data l'importanza del tema, proprio per i pazienti affetti da immunodeficienza primitiva, abbiamo ritenuto opportuno pubblicare e diffondere il presente documento.

In vista dei futuri cambiamenti sul piano legislativo riguardanti l’obbligatorietà dei vaccini, AIP Onlus – Associazione Italiana Immunodeficienze Primitive, a maggior tutela della propria rappresentanza, sostiene e incentiva le iniziative e le prese di posizione a favore di coloro che non potendosi vaccinare confidano nella solidarietà di tutti per raggiungere livelli di tutela tali da garantire anche coloro che non si possono immunizzare (c.d. immunità di “gregge”). 

Federica PonzoniVen, 07/20/2018 - 12:36

Maratona Telethon 2017

Maratona Telethon 2017

Per migliorare la vita di Anna, per dare una risposta a Salvatore, per garantire un futuro a Lorenzo, per aiutare Stefania a superare gli ostacoli, c'è bisogno anche di te. Rispondi #presente!

Sta per partire la maratona Telethon sulle reti Rai. Le trasmissioni dedicate alla raccolta fondi andranno in onda dal 16 dicembre fino al 23 dicembre sera.

Per quanto riguarda le Immunodeficienze Primitive quest’anno si parlerà di ADA-SCID e di Sindrome di Wiskott-Aldrich, e lo faremo nelle seguenti trasmissioni:

• Il mondo a colori sabato 16 su Rai 1 alle 21.58 in cui interverrà la mamma di Tommaso (ADA-SCID).

• Studio Telethon domenica 17 su Rai 1 alle 17.51, con la storia di Schana (ADA-SCID) e la partecipazione della ricercatrice Maria Pia Cicalese

• Studio Telethon venerdì 22 su Rai 1 alle 15.02, con la storia di Fady (ADA-SCID) e la partecipazione di Francesca Pasinelli

• Studio Telethon sabato 23 su Rai 1 alle 14.28, con la storia dei gemelli Adam e Ayman (Wiskott-Aldrich) e la partecipazione della ricercatrice Francesca Ferrua.

L’orario è indicativo in quanto ad oggi non disponiamo ancora della programmazione precisa, che verrà stabilita poche ore prima. Potete seguire quali trasmissioni parleranno di noi sul sito www.telethon.it.  

A breve sarà disponibile una pagina con il palinsesto completo. #Telethon #MaratonaTelethon2017

 

Comunicato Stampa del 16/10/2017 - Elezioni Consiglio Direttivo Triennio 2017-2020
Aip Onlus

In allegato il Comunicato Stampa del 16/10/2017 in merito alle Elezioni del Consiglio Direttivo AIP che si sono concluse il giorno Sabato 14/10/2017.

Comunicato_Stampa_AIP_16_10_2017  

Federica PonzoniLun, 10/16/2017 - 14:53

#Leggeri si diventa

#Leggeri si diventa

Giovedì 27 AIP darà il suo consueto contributo alle celebrazioni della Settimana Mondiale delle IDP con un gazebo a Milano, in P.za Duca d’Aosta davanti alla Stazione Centrale, per dare visibilità alla lotta alle nostre patologie con la distribuzione di materiali e notizie a chi vorrà informarsi, ma soprattutto per dare testimonianza di noi e del nostro impegno.

Soprattutto sarà la proposta di una speranza realizzabile, quella di una buona qualità di vita raggiungibile grazie alla diagnosi corretta ed alla cura più appropriata; il percorso dal peso della malattia alla leggerezza riacquistata per affrontare la vita sarà il tema della giornata.

Ma non solo, in più partirà una campagna social che riprende anche certi aspetti già sviluppati lo scorso anno, a partire dal testimonial, Paolo Ruffini, che, anche quest’anno, comparirà in uno spot sull’argomento, impostato in modo da stimolare il coinvolgimento di chi lo vedrà.

Questo il comunicato stampa sulla manifestazione.

Partecipa alla campagna #LeggeriSiDiventa sostieni il nostro hashtag per sensibilizzare sulle immunodeficienze primitive

Comunicato stampa sulla dovuta assistenza sanitaria in Friuli Venezia Giulia

Aip Onlus

AIP Onlus ha diramato il seguente comunicato stampa per richiamare l’attenzione sulla grave situazione venutasi a creare in Friuli Venezia Giulia dove, con il trasferimento dell’unico specialista in immunologia presente presso l’ospedale S. Maria della Misericordia di Udine ad altra sede fuori regione, è venuto a mancare il solo punto di riferimento in tutto il FVG per i pazienti adulti affetti da IDP.

AIP, che da tempo sollecitava le istituzioni competenti a prendere provvedimenti per evitare l’epilogo che si è invece puntualmente verificato, vuole con questa azione prendersi carico dei timori dei pazienti friulani ai quali si prospetta, come unica soluzione, il trasferimento fuori regione per potersi affidare ad adeguate competenze cliniche.

Di seguito collegamenti a pagine web che hanno ripreso l'appello di AIP:

Comunicato stampa
Comunicato stampa

A fronte del Settimo Forum sulle Immunodeficienze Primitive del 12 ottobre a Bruxelles AIP ha rilasciato il comunicato stampa accessibile qui in formato pdf.

Anonimo (non verificato)Mer, 10/19/2016 - 22:40