V Premio O.Ma.r. per la comunicazione sulle malattie e i tumori rari

V Premio O.Ma.r. per la comunicazione sulle malattie e i tumori rari

Martedì 27 Marzo eravamo presenti alle premiazioni del V Premio O.Ma.r. per la comunicazione sulle malattie e i tumori rari organizzato dall'Osservatorio Malattie Rare, in partnership con il Centro Nazionale Malattie Rare dell'ISSOrphanet-Italia, il portale delle malattie rare e dei farmaci orfani, Telethon e Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare onlus, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare.

Sono stati assegnati sei premi a coloro che nel 2017 hanno saputo divulgare in maniera scientificamente corretta ed originale il tema delle malattie rare.

La cerimonia si è tenuta a Roma nella suggestiva cornice dell’Ara Pacis ed ha visto la partecipazione di oltre 200 persone tra associazioni, ricercatori, comunicatori e rappresentanti delle aziende farmaceutiche che investono nello sviluppo di farmaci orfani.

Tra i vincitori vi segnaliamo in particolare - “La storia di Guenda” realizzato per Tv7, speciale del TG1 dalla giornalista Enrica Majo, che si è aggiudicato il premio giornalistico categoria video.

Il servizio televisivo narra la vittoria di una bimba e del team che l’ha seguita su una malattia rarissima, l’ADA Scid, o immunodeficienza combinata grave, una patologia genetica che l’avrebbe altrimenti costretta a vivere come una ‘bambina bolla’, isolata da qualsiasi possibile infezione che poteva esserle letale.

Il tema è quello delle terapie avanzate: si tratta infatti di un processo che comincia con il prelievo di cellule del paziente e che, attraverso la terapia genica le corregge e le reimpianta. Una terapia messa a punto dopo una ricerca durata anni dai ricercatori dell' IRCCS Ospedale San Raffaele-Telethon di Milano e resa disponibile nel 2016 come farmaco a tutti gli effetti grazie all'alleanza con GlaxoSmithKline.

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