Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2018 - Bruxelles

Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2018 - Bruxelles

Mercoledì 28 Febbraio, in occasione della Giornata delle Malattie Rare 2018 EURORDIS - European Rare Diseases Organisation, in collaborazione con Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare onlus, ha organizzato una serie di incontri e conferenze presso la sede di Bruxelles del Parlamento Europeo.


Come evento di apertura si è tenuta l'inaugurazione dell'esposizione fotografica "Rare Lives". The meaning of living with a rare disease" del fotografo Aldo Soligno. Egli ha viaggiato per cinque anni visitando sette diversi paesi europei con l'obiettivo di dare visibilità alle persone con una malattia rara e aumentare la consapevolezza e l'interesse dell'intera società sulle sfide che essi affrontano quotidianamente. Le fotografie di Aldo Soligno descrivono una realtà che va oltre le statistiche e i dati sanitari, portando alla luce "opposti che si incontrano e trasformano uno nell'altro: la debolezza in forza, la tristezza in gioia, a disperazione in determinazione" [A. Soligno].


Associazione Immunodeficienze Primitive Onlus ha preso parte, inoltre, alla conferenza "European reference networks (ERNs) accelerating and improving diagnosis for rare diseases patients" durante la quale è emerso un confronto sul ruolo del Network of Parliamentary Advocates for Rare Diseases, formato da membri del Parlamento Europeo e parlamentari degli stati membri, e avente la missione di esplorare e discutere specifiche sfide che le persone con malattie rare affrontano quotidianamente, assicurare un’azione mirata da parte dell’UE e fornire un input politico per programmi e legislazioni future.


Durante l'incontro, Marcello Bufo, affetto da eteroplasia ossea progressiva, una malattia rara delle ossa, ha raccontato cosa significa vivere con una malattia rara.


Luca Sangiorgi, coordinatore ERN-BOND, e in seguito M. Balasubramanian, V. Cormier-Daire, Inês Alves, Maurizio Scarpa, Yann Le Cam, Martin Seychell, hanno parlato delle malattie rare legate alle ossa, in particolare l’osteogenesi imperfetta, puntando l’attenzione sul ERN-BOND White Paper on Diagnosis.


Infine si è aperto un dibattito sull'importanza della diagnosi precoce nell'ambito delle malattie rare.

Giornata Malattie Rare 2018 - Bruxelles
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