Nasce il gruppo locale di Verona

Nasce il gruppo locale di Verona

L’esordio della mia malattia quando avevo circa vent’anni è stato acuto, ricoverata in ospedale quando ero in vacanza, era inspiegabile un così preoccupante calo delle immunoglobuline. Fin da piccola ero sempre stata spesso ammalata ma da quel momento in poi la gravità delle infezioni e la certificazione che il sistema immunitario non funzionava fu una certezza. Accadeva trenta anni fa e nessuno sapeva darmi un cura o dirmi cosa avevo: un vero e proprio calvario. L’acuzie con cui gli episodi si ripetevano era sempre maggiore, ero angosciata, terrorizzata e non sapevo cosa fare.

Fu per caso che un medico che mi conosceva da anni mi parlò di un gruppo di medici che lavorava all’ospedale di Brescia e che trattava le immunodeficienze e dopo una visita ebbi diagnosi e cura.

La cosa buffa fu che a Brescia mi dissero dove rivolgermi a Verona.

Da allora la mia vita è cambiata, ho un lavoro a tempo pieno che mi occupa molto, una famiglia, due figli che ormai vanno all’università, tanti hobby. È con questo spirito che ho accettato di costituire un gruppo nella mia città, dove all’esordio della malattia, non sono riuscita a trovare alcuno che sapesse indirizzarmi nel posto giusto dove ottenere cure, nessuno che sapesse dirmi cosa avevo.

La malattia che mi affligge è rara, ma non per questo deve essere sconosciuta ai più!

Dopo l’incontro che i nostri medici sono riusciti ad organizzare qui a Verona dove sono intervenuti medici, pazienti e parenti, personale sanitario, con membri del direttivo nazionale e del gruppo di Firenze di A.I.P., abbiamo preso la proposta di costituire un gruppo locale, come l’opportunità per poter far circolare meglio le informazioni, poter aiutare quante più persone si trovano a dover gestire questa malattia e che si trovano in difficoltà.

Così, con qualche grottesca difficoltà, ma con la volontà che distingue la solidarietà e lo spirito del volontariato, siamo riusciti a costituirci come gruppo locale, desiderosi di cominciare a lavorare per promuovere conoscenza, diffusione delle informazioni e se possibile ricerca.

Monica Sani

Referente Gruppo di Verona AIP Onlus

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