1° RIUNIONE DEL GRUPPO LOCALE AIP DI VERONA

1° RIUNIONE DEL GRUPPO LOCALE AIP DI VERONA

Il 23 gennaio a Verona si è tenuta la prima riunione del recentemente costituito gruppo locale.

Al tavolo Monica Sani, referente del gruppo Verona, e Lucia Bernazzi del Direttivo AIP Onlus nonché referente del gruppo Toscano.

Di seguito il verbale dell'incontro.

Alla riunione erano presenti il presidente di AIP, Alessandro Segato, il Direttore di AIP, Alberto Barberis, un membro del consiglio direttivo, Lucia Bernazzi, il prof. Claudio Lunardi, il dott. Giuseppe Patuzzo, la dott.ssa Monica Rizzi, la caposala del Day Service Polispecialistico del Policlinico “G. B. Rossi”, Roberta Gasparini, con le infermiere Tiziana Toti, Cristina Favalli e Paola Marcomini, l’infermiere Matteo Micheletti, due ricercatori del LURM (dott. Alessandro Barbieri e dott. Giuseppe Argentino) e la referente del nostro gruppo, Monica Sani, oltre a un buon numero di pazienti, alcuni dei quali già iscritti ad AIP e altri futuri soci.

La riunione si è aperta con un breve intervento introduttivo della nostra referente, che ha ufficializzato la nascita del Gruppo Locale AIP di Verona.

Ha preso quindi la parola Alessandro Segato, che ha espresso felicità e soddisfazione per l’avvenuta costituzione del nostro gruppo, sottolineando quanto sia importante l’associazionismo per noi malati rari: un modo importante per aiutarsi, per condividere i problemi e per avere coscienza di non essere soli nell'affrontare la propria malattia, ma di far parte di un gruppo che è presente su tutto il territorio Nazionale ed è vicino ai suoi membri. Alessandro Segato ha proseguito illustrando ai presenti i diversi vantaggi dell’iscrizione ad AIP.

Ha inoltre affermato che l’Associazione fin dalla sua nascita s’impegna nel raccogliere fondi per la realizzazione di progetti di ricerca e per borse di studio per i nostri medici, per promuovere la sensibilizzazione e la conoscenza delle immunodeficienze primitive tra i medici di Medicina Generale e i Pediatri di libera scelta affinché frasi come "Lei si ammala spesso perché è cagionevole di salute e quindi deve stare più attento" siano corrette come "Lei si ammala spesso, proviamo ad approfondirne le cause e indagare se può esserci un deficit del sistema immunitario".

Ha preso quindi la parola Lucia Bernazzi, che ha raccontato come il gruppo locale AIP toscano ha iniziato il suo cammino e come sia riuscito a promuovere significative manifestazioni di sensibilizzazione sulle IDP e di raccolta fondi.

In seguito Alberto Barberis è intervenuto spiegando la struttura dell’Associazione: AIP è unica sul territorio nazionale. E’ gestita da un Consiglio Direttivo composto attualmente da 5 consiglieri e un Presidente. Lo statuto dell’Associazione offre la possibilità di formare gruppi locali che si fanno promotori sul territorio dei valori e dei temi nonché dei progetti di AIP.

A Verona siamo fortunati per il gruppo di medici e di ricercatori che lavorano per noi. Tuttavia anche nella nostra realtà veronese, come del resto un po’ in tutta Italia, uno dei problemi maggiori è la necessità di reperire fondi per finanziare progetti di ricerca, che possano aiutare a chiarire e comprendere meglio cosa c’è alla base della nostra malattia.

Alcuni membri del nostro gruppo hanno preso la parola riferendo che si stanno informando presso istituti di credito, associazioni e benefattori per raccogliere fondi. E’ emerso in particolare che la coadiuverà nelle scelte e nelle varie richieste e azioni che vorremo intraprendere.

E’ importante poi che fin da subito il neonato gruppo di Verona si ponga degli obiettivi facili da raggiungere, quali:

- sensibilizzazione e diffusione della conoscenza delle immunodeficienze primitive: i nostri medici hanno scritto a riguardo un articolo che verrà pubblicato sul giornale dell’Ordine dei Medici delle province di Verona e Vicenza. Sempre in quest’ottica, importante sarà poi organizzare un incontro con i Medici di Medicina Generale e con i Pediatri di libera scelta;

- organizzazione di un incontro medici-pazienti, che potrebbe svolgersi il prossimo 9 maggio, al termine dell’incontro nazionale IPINET. I temi per l’incontro verranno proposti da noi pazienti e discussi con i nostri medici durante il prossimo incontro, previsto per inizio marzo;

- creare percorsi di continuità assistenziale all’interno dell’AOUI di Verona e sul territorio, affinché noi malati possiamo essere seguiti al meglio sia dal punto di vista della diagnosi sia della cura.

L’assemblea si è conclusa con il saluto del Presidente di AIP che ha rimarcato l'importanza di rimanere uniti e di non “allontanarsi dall’ospedale”, che deve rimanere punto di riferimento.

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