Incontro informativo a Udine

Aip Onlus

 23 Febbraio 2013 il gruppo di Udine, con il supporto del Ospedale Santa Maria della Misericordia di Udine, organizza un incontro informativo gratuito aperto a tutti i pazienti, familiari e interessati. Apri la locandina per ulteriori indicazioni. Il resoconto della giornata Informati per aiutarci:

Il 23 febbraio 2013 alle 17 e qualche minuto è partito l'evento "Informati per aiutarci" organizzato dal gruppo di Udine dell'associazione immunodeficienze primitive onlus nella sala Egidio Feruglio del comune di Tavagnacco. Siamo stati molto felici di avere con noi Strizzolo Ivano, Iacop Franco, Agnola Enio, Cargnelutti Paride, Pustetto Stefano, Honsel Furio, Lirutti Moreno, ci è dispiaciuto non avere le altre forze politiche regionali anch'esse invitate a partecipare. Dopo una presentazione dell'associazione, dei risultati raggiunti in oltre 20 anni di storia, il dott. Alberto Tommasini e il dott. Marco De Carli hanno spiegato queste patologie rare e la situazione del Friuli Venezia Giulia di questo problema. Poi sono emersi i problemi del supporto psicologico, molto utile in questo genere di patologie ma assente in regione, la mancanza di terapie con immunoglobuline per via sottocutanea di grande utilità per migliorare la qualità della vita dei pazienti ma anche queste di difficilissima reperibilità nella nostra regione.

Inoltre si è parlato di come si potrebbe valorizzare i nostri due centri di diagnosi e cura delle idp ovvero il Burlo di Trieste e la Medicina 2 di Udine, rispettivamente per i bambini e per gli adulti, creando anche un percorso per il passaggio dal pediatrico all'adulto assente in regione.

Si potrebbe creare un modello da seguire a livello nazionale potenziando queste due strutture e valorizzandole affiancando della formazione universitaria specifica sull'immunologia in calo a livello nazionale.

I rappresentanti politici convenuti hanno seguito con interesse tutta l'esposizione e poi hanno convenuto, durante il dibattito, che di fronte alla salute non c'è colore politico che faccia differenza, dal momento che la salute e la qualità della vita dei pazienti sono beni preziosi che vanno salvaguardati a prescindere da tutto.

Le oltre 80 persone presenti in questa piccola sala testimoniano il successo che ha avuto questo evento, l'affetto testimoniato dai presenti e l'interesse dei politici ci fanno sperare che questo sia un primo tassello per poter far star meglio i nostri pazienti colpiti da queste gravi malattie.

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