La Giornata delle Malattie Rare in Toscana

Aip Onlus

La ricorrenza della giornata mondiale delle Malattie Rare (MR), in Toscana, è stata celebrata a Pisa il 28/2 u.s.

Il Gruppo Locale Toscano AIP era presente ed ha assistito con vivo interesse ai lavori che si sono svolti presso l’Area della Ricerca del CNR pisano.

La mattinata è stata dedicata alla illustrazione del funzionamento della Rete Toscana dei Presidi con particolare attenzione al ruolo che ha assunto nei suoi 10 anni di vita il Forum. A questo forum partecipano ben 67 Associazioni Toscane delle MR.

È stato illustrato ai presenti come il fulcro del sistema toscano sia rappresentato dal l Registro delle MR (organismo creato in seno alla Regione Toscana e gestito dall’Istituto Monasterio di Pisa). È stata altresì sottolineata la necessità di una cooperazione transfrontaliera affinché la persona affetta da questo tipo di patologie viva “senza frontiere” la sua condizione ovunque si trovi.

Vivo interesse è stato manifestato anche per il neonato Centro di Ascolto Regionale, istituito circa un anno fa, con la struttura operativa del contact center ( n° verde 800 880 101 ) a cui ci si può rivolgere per qualsiasi domanda e/o informazione riguardante la malattia che interessa.

Grande importanza ha assunto anche dal punto di vista delle esperienze vissute dai vari specialisti presenti in sala di rivolgere particolare attenzione alla gestione di percorsi clinici multidisciplinari nell’approccio ad una MR in quanto spesso il paziente deve passare da uno specialista all’altro trovandosi in difficoltà nel tirare, per così dire, le fila della sua situazione/condizione.

Nel pomeriggio si sono tenute sessioni parallele di lavori divisi per gruppi di patologie durante le quali i coordinatori hanno contattato i pazienti e gli specialisti dei Presidi al fine di gettare insieme le basi per la Conferenza di Rete che si svolgerà entro l’anno.

Il Gruppo Toscano ha partecipato ai lavori presieduti dal Prof. Maggi e dal Prof. Bombardieri. In questa sessione si è individuata la necessità di creare, per ogni paziente, una traccia del percorso che ciascuno ha fatto prima di approdare al reparto dedicato alla propria patologia.

Alla conclusione dei lavori é stato lanciato il seguente segnale: bisognerebbe cercare di avere maggiore dimestichezza con il sito www.malattierare.toscana.it al fine di implementare il lavoro sul web utilizzando al meglio questo straordinario strumento con suggerimenti e progetti su cui poter lavorare insieme.

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