Cronaca del terzo incontro medici-pazienti del gruppo toscano AIP

Cronaca del terzo incontro medici-pazienti del gruppo toscano AIP

Il titolo dell’incontro è “Convivere al meglio con la Immunodeficienza”, il ritrovo presso l’Azienda Ospedaliera di Careggi al Reparto di Immunoallergologia sabato 28/3 ore 9,30.

La giornata tiepida e primaverile ci aiuta ad affrontare una serie di problematiche importanti per noi malati invisibili.

Si inizia con il saluto del Prof Enrico Maggi che, come al solito, ci ospita nella Sua struttura e ci accoglie con parole di conforto; il Prof. Maggi è il Coordinatore della Rete Regionale delle Malattie Rare e, come tale, sa bene con chi ha a che fare. Nonostante l’importanza del Suo lavoro e di quello dei Suoi collaboratori, è persona di grande umanità e spessore professionale e con la Sua pacatezza ci rende sempre più sereni e consapevoli di trovarci, fortunatamente, in un porto sicuro pur in mezzo alle tempeste dei tagli alla Sanità.

Poi il caloroso e accorato appello del Presidente Nazionale AIP, Alessandro Segato, che invita tutti a partecipare alle varie iniziative del Gruppo e a contribuire con la propria presenza agli eventi in programma.

Io, che sono il Referente del Gruppo Toscano, arrivo di seguito. Mi soffermo su quelli che sono gli eventi che si sono succeduti dal settembre scorso: le nuove elezioni del Consiglio Direttivo, la nuova struttura di AIP con il Direttore Operativo Ing. Aberto Barberis, la preziosa collaborazione Dott. Filippo Cristoferi, il piano strategico 2015-2017 con gli obiettivi da raggiungere. Sembra strano, ma quando si parla ai nostri amici che sono al di fuori del Consiglio Direttivo, pare di atterrare su un pianeta sconosciuto e lo stupore è grande, a volte sorprendente; basterebbe informarsi sul nostro sito, su fb, leggere il notiziario! Ma in questo mondo che bombarda tutti con migliaia di notizie al secondo anche le cose più importanti purtroppo ci possono passare inosservate.

Poi la parte dedicata alle immunodeficienze primitive affrontata dalla Professoressa Chiara Azzari (Dir. SOD Immunologia Meyer) che sottolinea con orgoglio i risultati del Suo studio sullo screening neonatale, istituito in Regione Toscana proprio per mappare sin dai primi giorni di vita i piccoli nati ed individuare appena possibile le malattie più gravi che compromettono il sistema immunitario. Affronta con coraggio il tema della compatibilità del trapianto e la ricerca dei donatori, il percorso faticoso del post-trapianto con il rischio rigetto e la vita in salita dei giovani pazienti, infondendo comunque ottimismo e serenità per tutti genitori e bambini. Si, perché ci sono anche loro ad ascoltare e a giocare insieme pazienti e figli dei dottori un po’ incuriositi, un po’ annoiati, giustamente.

Il rischio infettivo per il paziente immunodepresso è il successivo argomento affrontato dalla dott.ssa Leila Bianchi (specialista nelle malattie infettive). Uno sguardo in particolare alla profilassi e al rischio che si può correre nella somministrazione dei vaccini a seconda del tipo di malattia diagnosticata, ma tutto sommato un conforto ed un invito alla vaccinazione e alla profilassi antibiotica non solo nel momento della cura ma anche come profilassi, spesso per tutta la vita, mirata a reprimere rischi infettivi maggiori.

In questo argomento si inserisce infatti la domanda del Sig Penna che è venuto addirittura da Torino per assistere al nostro incontro; ha viaggiato tutta la notte per essere presente ma, nonostante i segni della stanchezza, alla fine dell’incontro mi stringe la mano e mi dice: “Grazie! Non sapevo della vostra esistenza, ora mi darò da fare per la mia parte”. E’ la soddisfazione più grande di tutta la giornata e mi riempie di orgoglio!

E’ il momento della dott.ssa Monica Sani, psicoterapeuta e Coordinatrice del neonato Gruppo AIP di Verona. E’ venuta anche lei facendo un’alzataccia, come si dice in Toscana, accompagnata da un bravo e simpatico infermiere del reparto di Immunologia dell’Ospedale G.B. Rosso di Verona, di nome Matteo.  La nostra malattia è cronica, è per sempre, ma ci sono valide alternative all’iniziale paura per questa sentenza che comunque non è di condanna definitiva; ci lascia spazio per la reazione, per il cambiamento e per girare a nostro favore un evento inizialmente sfavorevole. Con approccio professionale ma anche materno ci consiglia di buttarci comunque nella vita e di condividere con gli altri le nostre angosce e la nostra disperazione per non cadere in momenti di chiusura, di solitudine e di depressione. Questa è anche e soprattutto la funzione che assolve l’Associazione.

A chiusura dell’incontro, l’intervento del Dr. Andrea Matucci, Dirigente medico SOD Immunoallergologia di Careggi, che sottolinea come il nostro sistema immunitario sia ben disposto ad una vita sportiva. No alla sedentarietà e sport compatibili con il nostro status, no a stress di gare e competizioni impossibili, ma equilibrio e giusta attività fisica secondo il vecchio motto latino: “mens sana in corpore sano”.

A seguire, discussione aperta e serrata con domande e risposte rivolte a tutti e per tutti.

Al termine informazioni di servizio per i soci toscani e l’invito al prossimo 6 giugno alla Festa del Meyer dove ci sarà una bellissima manifestazione che cercherà di mettere in contatto le associazioni dei donatori di sangue con quelle dei pazienti, cioè noi che siamo coloro che usufruiscono del loro “dono”.

Ah, dimenticavo: c’era anche il buffet offerto a tutti i partecipanti e predisposto dalla sempre brava ed efficiente Francesca Buonafina.

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