Giornata delle Malattie Rare a Torino - 28 Febbraio 2018

Giornata delle Malattie Rare a Torino - 28 Febbraio 2018

Il nostro Direttore Alberto e la referente del Gruppo Locale di Torino, Paola, hanno partecipato in occasione della Giornata delle Malattie Rare, all'incontro organizzato dal Forum Malattie Rare Piemonte e dal Centro Interregionale di Coordinamento per le Malattie Rare presso l'Assessorato alla Sanità di Torino.

L'incontro aveva come titolo "I pazienti, le associazioni, le istituzioni, i ricercatori, gli operatori uniti per le malattie rare".

Si è parlato del Forum delle MR del Piemonte riportando dell’incontro avuto recentemente con l’Assessore alla Sanità al quale è stata presentata una lista delle esigenze trasversali ricavate dalle esperienze delle associazioni partecipanti.

Il Dott. Baldovino, del Centro Interregionale di Coordinamento per le Malattie Rare, ha illustrato lo situazione piemontese riguardo l’applicazione della normativa sui nuovi LEA. Il sistema regionale si sta adeguando lentamente alla nuova norma per alcune sue criticità intrinseche (conversione di alcune patologie da Malattia Rara a Malattia Cronica), per la gestione della transizione dal precedente regime e perché, anche a livello nazionale, non sono ancora state approvati elementi importanti come l’adeguamento del Nomenclatore Tariffario (in discussione in sede di Conferenza Stato-Regioni).

Il Prof. Roccatello ha illustrato le caratteristiche del sistema di gestione MR della regione Piemonte che si basa su un modello diffuso (rete) e sulla creazione condivisa dalla più ampia platea di esperti regionale dei PDTA.

Il Dott. Giorni (Assessorato – Direttore Servizio Farmaceutico) ha trattato della sostenibilità dei costi dei farmaci in generale per il sistema sanitario regionale ed in particolare delle dinamiche nell’ambito delle MR. Premettendo che comunque, per le MR, ci devono essere i farmaci più adatti ed efficaci, ha illustrato le dinamiche di contrattazione dell’amministrazione con le case produttrici ed ha indicato tre possibili strade per la sostenibilità del sistema.

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