Il Progetto Futuro a teatro

Il Progetto Futuro a teatro

Come vi abbiamo anticipato nell’articolo comparso sul Notiziario dello scorso Giugno 2015, per far conoscere il progetto Futuro al di fuori delle cerchia di pazienti e familiari cui è direttamente rivolto, è stato realizzato il 23 Settembre 2015 uno spettacolo teatrale. Incentrato sul tema del volontariato e dell’auto mutuo aiuto, oltre che dell’immunodeficienza, la rappresentazione ha promosso la conoscenza e la diagnosi precoce della patologia. Grazie alla disponibilità di Don Lidio Zaupa, parroco della Chiesa di Santa Croce che ha fornito gratuitamente gli spazi del teatro annesso alla Parrocchia e alla presenza di Ernesto Magnaghi, che ha gestito l’impianto luci e audio per tutta la durata dello spettacolo, il Progetto Futuro ha visto il coinvolgimento della cittadinanza in pieno centro di Milano.

Ha condotto la serata un attore, autore di testi e formatore, Carlo Giuffra presentato da Amalo, l'associazione partner che si occupa di auto mutuo aiuto.

A introdurre il tema della patologia ci ha pensato la Prof.ssa M. Cristina Pietrogrande che, simpaticamente ha preferito rinunciare alle diapositive che caratterizzano gli interventi dei convegni scientifici e ripercorrere la propria storia in Clinica Pediatrica accanto ai pazienti, seguiti e coccolati come figli adottivi.

La professoressa ha iniziato a frequentare la Clinica Pediatrica De Marchi all’inizio degli anni 70 come giovane specializzanda nel Gruppo di Immunologia, coordinato dalla Prof.ssa Bardare, e ha così visto i primi bambini con sospetto deficit immunitario. Al gruppo si è aggiunta Dott.ssa Rosa Dellepiane alla fine degli anni 70. Man mano che I pazienti aumentavano Cristina frequentemente associava la loro data di nascita con quella dei propri figli.

In veste di clinico e di scienziato ha poi descritto le principali immunodeficienze, dalla Malattia di Bruton, alla Immunodeficienza combinata grave, la sindrome da iper-IgE, le immunodeficienze sindromiche e l’immunodeficienza comune variabile. Parallelamente all’individuazione dei deficit che caratterizzavano le varie patologie il pubblico ha appreso le terapie disponibili agli albori e quelle recenti che vedono la terapia genica, candidata a costituire la speranza per molte immunodeficienze.

Molti dei bambini seguiti dal team di Immunologia della Clinica De Marchi, grazie ai progressi terapeutici e alle cure sono diventati adulti e si è reso necessario pensare al trasferimento al Reparto degli adulti, cioè alla “transizione”. La professoressa Pietrogrande ha terminato l’esposizione spiegando come non è stato facile per i pazienti cambiare reparto e affidarsi alle cure di nuovi medici, lei stessa ha avuto serie difficoltà a interrompere la cadenza delle visite e soltanto l’idea di essere prossima alla pensione l’ha aiutata in questo arduo processo.

Alcune domande del pubblico hanno dato modo alla Dott.ssa Dellepiane di approfondire il discorso sulla terapia e di parlare di immunoglobuline e alla Dott.ssa Maria Carrabba di spiegare a grandi linee la transizione nel reparto adulti.

Giuffra ha quindi intervistato alcuni protagonisti degli incontri di auto mutuo aiuto, due familiari e due pazienti che hanno manifestato entusiasmo per la loro esperienza e la volontà di proseguire, indipendentemente dal progetto appena concluso.

I rappresentanti del gruppo familiari ha ripercorso i temi di particolare interesse quali • la trattazione di come rapportarsi e fornire sostegno al parente malato; • la trattazione di come rendere meno sgradevoli cure preventive rivolte ai più piccini; • il confronto diretto tra fratelli sani che, soprattutto all’esordio della malattia del congiunto, possono sentirsi trascurati.

Dall’intervista ai pazienti inoltre è emerso che il passaggio di energie con e fra pari che caratterizza il gruppo di Auto Mutuo Aiuto aumenta la capacità dei partecipanti nell’affrontare i problemi, la stima di sé, delle proprie abilità e permette una maggior consapevolezza personale. L’imbarazzo che spesso si manifesta di fronte ad un terapeuta, a cui non è sempre facile svelare paure e insicurezze, si risolve quando si incontrano persone che hanno provato esperienze analoghe. In questa logica il proprio vissuto diventa una risorsa per sé e per gli altri e si mette in gioco una modalità per non sentirsi più soli davanti alle situazioni più difficili.

I referenti delle altre due associazioni Enrica Civelli, di Movimento per la giustizia Robin Hood Onlus, e Amadio Totis, direttore di Amalo, insieme a me hanno confermato la validità dell'iniziativa di volontariato "in rete".

Lo spettacolo si è concluso con uno spassosissimo sketch di Giuffra che ha dato prova di straordinaria capacità anche nel saper coinvolgere il pubblico trattando argomenti di contenuto decisamente più "leggero".

Tre parole infine per ringraziare chi ha dedicato molte energie al Progetto Futuro, oltre ai volontari presenti sul palco, Alessandro A. Daniela T, Francesca F. e Rosa S. sono infinitamente grata alle mie omonime Silvia Bosi e Silvia Scurati che hanno creduto sin dall’inizio al progetto e sacrificato impegni personali e di lavoro, forti dello slogan che implicitamente motivava la nostra assiduità agli incontri: “NOI, SILVIE, COMUNQUE CI SIAMO!”

Silvia Spazzacampagna

Consigliere AIP onlus

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