Giornata delle Malattie Rare 2018 - Firenze

Giornata delle Malattie Rare 2018 - Firenze

La nostra consigliera Lucia il 28 Febbraio ha partecipato alla Giornata delle Malattie Rare in Toscana - "Mostra che ci sei, al fianco di chi è raro"

Dall'incontro è emerso che la Regione Toscana nel 2017 ha adottato una delibera che rende possibile la certificazione on line dei piani terapeutici per le patologie rare con validità 1 anno.
Ecco il sito dove poter trovare i Presidi che rilasciano queste certificazioni http://www.malattierare.toscana.it/ 

La Toscana rimane punto di riferimento per le altre Regioni con 24 ERN’s di cui 10 a Siena, 7 al Meyer , 7 a Careggi, 1 alla Fondazione monasterio di Pisa , 1 alla ASL centro e 4 a Pisa. 

Ha stretto un accordo importante con l’Istituto Farmaceutico Militare per la produzione dei farmaci orfani e per gli oppiacei.

Si è sottolineato il ruolo del Forum delle MR per lo sviluppo e la disciplina dei PDTA - Protocolli Diagnostico-Terapeutico e Assistenziali (percorsi condivisi anche con le Associazioni dei pazienti)

L’intervento della Prof.ssa Chiara Azzari ha sottolineato l’importante tema della transizione del paziente dal pediatrico all’adulto con l’illustrazione del percorso che viene seguito dall'Ospedale pediatrico Meyer e dall'Ospedale Careggi. In questi centri vengono infatti programmati tre incontri tra paziente/famiglia e medici: uno da effettuarsi al Meyer e uno a Careggi in modo tale da accompagnare il ragazzo nel percorso condiviso con i nuovi medici dell’adulto.

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