Studio IPOPI per adulti con IDP

Studio IPOPI per adulti con IDP

L'Organizzazione Internazionale dei Pazienti con Immunodeficienze Primitive (IPOPI), a cui AIP aderisce, sta lavorando ad uno studio di ricerca in collaborazione con la società farmaceutica BAXALTA e l'Università di Sheffield (GB).

Lo studio, supportato dall'agenzia specializzata PAREXEL, si realizza con un questionario che mira a comprendere l'esperienza degli adulti che ricevono terapia sostitutiva con immunoglobuline (Ig) per un disturbo da immunodeficienza primitiva (PID). Si vogliono individuare alcuni dei fattori che sono correlati alla qualità di vita, tra cui la posizione di trattamento, il modo in cui esso si riceve, tutti i sintomi che possono verificarsi durante e dopo la somministrazione e le eventuali assenze sul lavoro che la terapia può comportare.

Per poter compilare il questionario occorre però inserire il numero identificativo che deve essere richiesto preventivamente ad AIP, all’indirizzo info@aip-it.org oppure chiamando la Segreteria al numero 030-3386557 (dal lunedì al venerdì, dalle 9 alle 12).

Se possibile, occorre cercare di completare l'indagine in una sola seduta; se si decide di tornare in un secondo momento, si prega di assicurarsi di utilizzare lo stesso dispositivo (lo stesso computer o smartphone).

Tale questionario è il primo del suo genere per i pazienti con PID. L'indagine consiste in 157 domande e può richiedere più di 30 minuti per la compilazione. La partecipazione è molto importante in quanto consentirà di sviluppare un questionario più conciso per valutare il peso di trattamento per i pazienti con PID e contribuire a migliorare il trattamento Ig. Si prega di prestare la massima attenzione alle domande in modo che sia possibile comprendere quali aspetti del trattamento siano tra i più importanti per la maggioranza dei pazienti.

Se si completa il questionario, IPOPI, per il tramite di AIP, pagherà € 20.

Per ulteriori informazioni, vogliate contattare il Vice-Presidente AIP, Ing. Andrea Gressani (Cell. 347 9779914).

Grazie in anticipo per il tempo dedicato; siamo molto grati per questo sostegno.

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