Le pompe per sottocute saranno fornite dal S.S.N.

Le pompe per sottocute saranno fornite dal S.S.N.

In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio scorso, AIP ha voluto rivolgersi alle Istituzioni per risolvere il problema legato alla terapia sostitutiva delle immunoglobuline (IG), terapia elettiva per molte delle patologie di cui si occupa l’Associazione, in particolare alla metodologia che prevede l’infusione sottocutanea (SCIG) con l’utilizzo di specifici infusori.

Ad oggi il farmaco, immunoglobuline derivate dalla lavorazione del plasma dei donatori, viene fornito dal SSN in ambito ospedaliero (fascia H), ma non viene accompagnato dalla necessaria pompa di infusione di cui, in molti casi, si fa carico la casa farmaceutica offrendola in comodato d’uso gratuito al paziente.

Anche se a volte il problema non viene pienamente percepito da chi comunque usufruisce del dispositivo, AIP ha sempre ritenuto che questa situazione abbia contribuito a ridurre la maggiore diffusione della terapia sottocutanea, in alternativa alla classica endovenosa (EVIG), e che rappresenti comunque una condizione di incertezza per i malati, una limitazione all’accesso alle terapie disponibili e, in sostanza, alla libera scelta di un’opzione terapeutica che permetta al singolo di gestire al meglio la propria malattia, con l’obbiettivo del miglioramento della qualità di vita personale e del proprio nucleo famigliare.

Si è voluto porre il problema in un momento in cui si annunciava, da parte del Ministero della Salute e per iniziativa del Ministro Beatrice Lorenzin, la revisione dei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) e del Nomenclatore Tariffario delle protesi, cioè di quelle norme, mai aggiornate da anni, che stabiliscono quali debbano essere i livelli di base dei servizi e della fornitura di dispositivi ed ausili che le strutture sanitarie (SSN) devono assicurare ai cittadini su tutto il territorio nazionale.

E’ stata così inviata ai vari Enti preposti una lettera di cui si riporta una stralcio, con la quale si chiedeva di risolvere il problema evidenziato da AIP e di questo si è dato massimo risalto diramando un comunicato stampa che è stato pubblicato da alcune testate specializzate.

Con estremo piacere abbiamo potuto constatare un ottimo riscontro da parte delle Istituzioni ed in particolare dal Ministero della Salute abbiamo ricevuto assicurazione ufficiale che nel provvedimento in esame “… sono state inserite le pompe per la somministrazione di terapie a flussi controllati”. Pertanto la fornitura potrà essere autorizzata dalle ASL di residenza degli assistiti a seguito di una prescrizione redatta o dai Centri di Riferimento che li seguono o da un altro specialista di fiducia.

La nuova norma, attualmente al vaglio della Conferenza Stato-Regioni, dovrebbe essere licenziata entro l’estate sotto forma di Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri (DPCM).

La notizia è quella che tutti aspettavamo ed è certamente positiva per tutti i pazienti. Per AIP è una grande soddisfazione aver incontrato disponibilità e sensibilità presso le Istituzioni, in particolare nelle persone dell’On. Vargiu, Presidente della Commissione XII (Affari sociali) della Camera del Deputati e del Dott. Del Favero (foto), Direttore Generale dell’Istituto Superiore di Sanità che, ricevendoci, hanno espresso apprezzamento, sostegno all’iniziativa ed ampia disponibilità a future collaborazioni.

Quest’esperienza è stata la riprova che un atteggiamento attivo e propositivo da parte dei malati è l’unico baluardo alla rassegnazione con la quale si può essere talvolta tentati di accettare la propria situazione, sia a livello personale, nei confronti della malattia, sia a livello pubblico, particolarmente in questi tempi in cui i tagli imposti dalla crisi economica possono colpire indiscriminatamente, oltre agli sprechi, anche le prestazioni della struttura pubblica. E rappresenta anche la conferma dell’importanza imprescindibile del ruolo dell’Associazione nella rappresentanza e nella difesa delle esigenze dei pazienti.

AIP continuerà a lavorare con convinzione in questa direzione, con l’aiuto di tutti coloro che vorranno dare il loro fattivo contributo e condividere il suo impegno.

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