Benvenuto Davide

Benvenuto Davide

Milano, 12 Ottobre 2014

 

Cari amici,

Oggi vi scrivo per rendervi partecipi di un evento che ha aperto il mese di ottobre in modo speciale. La notizia di cui sto per parlarvi si chiama Davide.

Davide è un ragazzo di 19 anni, vive a Grottammare (AP) ed è affetto da Immunodeficienza Comune Variabile.

È stato lui a mandare una mail alla segreteria di AIP, lo scorso lunedì 6 Ottobre, sperando di potersi confrontare, di capire chi siamo e su che piano la nostra Associazione si attiva per i pazienti affetti da immunodeficienza.

Per pura coincidenza proprio in quei giorni mi trovavo in visita da una zia che abita a Grottammare: ho colto subito l’occasione per programmare con lui un incontro per venerdì 10.

Dopo averlo ringraziato per averci contattato ed essersi reso disponibile, ho ascoltato l’esperienza di Davide dai primi giorni di vita ad oggi.

Isolato dalla madre subito dopo il parto a causa di un grave deperimento, rientrò dall’ospedale ben due settimane dopo la nascita. Poco dopo si ammalò di broncopolmonite e il pediatra cui venne assegnato lo curò di conseguenza.

Purtroppo Davide continuava a manifestare disturbi sia a carico delle vie aeree (forti raffreddori, tosse, …) sia intestinali. All’età di tre anni al pediatra venne il sospetto di un problema immunologico e gli prescrisse vari accertamenti da eseguire presso l’ospedale di Ancona.

È proprio qui che arrivò la diagnosi di Immunodeficienza Comune Variabile. Allora il centro di cura era quasi esclusivamente quello degli Spedali Civili di Brescia, perciò le prime visite specialistiche obbligarono la famiglia di Davide a spostarsi per lunghe distanze.

Il caso di Davide venne seguito in un primo tempo dalla Dottoressa Meini e in seguito dal Dottor Lougaris. Con loro cominciò la terapia endovenosa che doveva essere somministrata una volta al mese. Per venire incontro ai problemi della distanza da Brescia, l’ospedale di San Benedetto del Tronto gli offrì la possibilità di sottoporsi alla cura presso il centro trasfusionale in cui poteva essere seguito dalla Dottoressa Lupi, che si occupava di monitorare la sua situazione e i dosaggi del farmaco a lui prescritti.

Col tempo, se insorgeva un problema, Davide poteva contare sull’aiuto dei medici Lupi e Lougaris, da cui ora si reca per controllo con una frequenza annuale.

Divenuto adulto venne offerta a Davide la possibilità di passare alla terapia sottocutanea. Incuriosito dal progresso tecnologico e disposto a mettersi in gioco con le difficoltà e le maggiori responsabilità che questo tipo di cambiamento avrebbe comportato, il ragazzo ormai diciannovenne intraprese questo nuovo percorso. Dopo tre incontri che vennero organizzati per l’addestramento sulla procedura della somministrazione sottocutanea del farmaco rivolto anche agli infermieri del centro trasfusionale dell’ospedale di San Benedetto, Davide cominciò presto a rendersi autonomo.

Mi ha confessato che nelle prime due settimane il cambiamento ha comportato qualche fastidio, ma già dalla terza settimana la situazione migliorava. Ora, a un mese dalla scelta del passaggio alla nuova terapia, Davide si sente soddisfatto e ha molta voglia di rendersi utile e disponibile per creare un gruppo locale nella sua regione. È già iscritto alla nostra Associazione ma desidera davvero conoscerci e farsi conoscere, per combattere soprattutto contro l’alone di mistero che da ormai troppo tempo cela ancora a molta gente la vera entità di una malattia rara come la sua e quella di molti altri pazienti IDP.

Credo che regalandoci la sua testimonianza abbia già fatto un passo importante.

Benvenuto Davide!

Francesca Falcidieno

Socio Aip Onlus

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