Convegno AIP 2014

Convegno AIP 2014

Carissimi Amici,

siamo di ritorno da Bari dove sabato 7 giugno si è tenuto il convegno nazionale AIP 2014; come sempre è stata una bella occasione per ritrovarsi e discutere le problematiche di interesse dei malati di immunodeficienze primitiva, e, questa volta, i motivi per essere soddisfatti, direi estremamente soddisfatti, sono molti.

Innanzitutto, dopo molti anni AIP è tornata al Sud ed è stata accolta dal calore e dall’affetto dei tanti amici baresi, pugliesi e non solo che sono venuti a trovarci; questo dimostra che anche qui, dove non siamo ancora attivi in modo strutturato e diffuso, il nostro lavoro è apprezzato e riconosciuto. Il convegno AIP seguiva in realtà una serie di incontri preparatori con alcuni pazienti baresi ed il Dott. Martire dell’Università locale ed e questa è stata l’occasione per tirare le fila e ritrovare un gruppo entusiasta che ha intenzione di costituire un gruppo locale AIP a Bari.

Inoltre, chiacchierando con i tanti amici che ci hanno raggiunti da altre parti d’Italia, abbiamo ricevuto grandi dimostrazioni di affetto e molti si sono detti disponibili ed interessati ad attivarsi per portare l’azione di AIP nel proprio territorio; sicuramente ci saranno sviluppi positivi.

Quest’anno abbiamo voluto parlare dell’esperienza con la malattia dal punto di vista della nostra soggettività, con i problemi che ciascuno di noi si pone e per i quali le risposte non bastano mai; abbiamo cioè voluto dare la possibilità di avere indicazioni pratiche a fronte di domande che spesso incombono su chi ha a che fare con queste patologie; così si è parlato di come si esplica l’aspetto ereditario per le varie forme di IDP; si è trattato dell’importante, ma spesso dimenticata problematica della gravidanza per una donna in cura per una IDP, di come affrontare le vaccinazioni, anche sfatando miti del tutto infondati, di come sorvegliare il paziente ormai diventato adulto tenendo sotto controllo tutte quelle complicanze che si stanno evidenziando in queste fasi della vita che ora, per fortuna, sono diventate fruibili.

C’è stata poi una bella testimonianza sul sistema di passaggio dei pazienti dal reparto pediatrico a quello per adulti realizzato all’interno di una struttura sanitaria con il fattivo coinvolgimento degli operatori e dei pazienti stessi. E ancora si è parlato delle immunoglobuline che per noi, nella maggioranza dei casi, rappresentano l’àncora di salvezza e, con uno sguardo al futuro, alla punta avanzata della ricerca, con la terapia genica.

La bravura dei relatori che hanno colto a pieno il senso del nostro intento ed hanno trattato gli argomenti a loro affidati in modo piano e comprensibile a tutti fornendo molte indicazioni di carattere pratico, ha calamitato l’attenzione di presenti e creato un’atmosfera di grande partecipazione.

L’entusiasmo dei commenti finali costituisce la nostra più grande gratificazione e, soprattutto, ci rende ancora più convinti che quella che stiamo seguendo è la strada giusta: conoscere le persone, diventare amici perché dimostriamo di avere gli stessi problemi e soprattutto le stesse aspirazioni, realizzare quella condivisione di sentimenti e conoscenze che ci unisce ed è fondamentale compendio alle medicine ed alle terapie che i nostri medici ci offrono per affrontare la malattia.

Grazie quindi a tutti coloro che hanno partecipato perché ciascuno di loro è artefice di questo bel momento della vita di AIP e, spero, di ciascuno di noi che eravamo presenti.

Alberto Barberis

Presidente AIP Onlus