Eventi

Questionario sulle vaccinazioni nei pazienti immunocompromessi
Questionario sulle vaccinazioni nei pazienti immunocompromessi

Carissimi amici,
abbiamo ricevuto una richiesta di aiuto da parte della Prof.ssa Moschese dell’Università di Roma Tor Vergata che opera presso la pediatria del Policlinico Tor Vergata.
La Professoressa è un medico che fa parte del network IPINET che, come noto, collega in stretta collaborazione tutti i maggiori specialisti che in Italia si occupano delle nostre patologie.

La Prof.ssa Moschese ci chiede di partecipare alla realizzazione di un’indagine sul tema delle conoscenze e degli atteggiamenti verso la vaccinazione, anche in gravidanza, in condizioni di immunocompromissione, diffondendo presso i nostri soci uno specifico questionario.

L’argomento, lo sappiamo tutti per esperienza personale, è molto importante e in questi ultimi anni se ne sta parlando molto, ma non sempre le parole riescono a tradursi in realtà.

Qui di seguito trovate il link, disponibile fino al 10 agosto 2018, per la compilazione del questionario on line che è assolutamente anonimo: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdVC5M-FrLT9e1f4G4eLxah1ZEFFV9AQbYCEQxkHAvNj2KaYg/viewform 

Vi chiediamo di dedicarci pochi minuti del vostro tempo perché crediamo fermamente che approfondire la conoscenza della situazione a riguardo di questo tema sia molto importate, soprattutto per noi pazienti; siamo convinti che maggiore è la nostra conoscenza, migliori sono le possibilità di avere più qualità di cura e, in ultima analisi, di vita, della nostra vita.

Grazie in anticipo della vostra preziosa collaborazione.
Il Consiglio Direttivo di AIP Onlus

Federica PonzoniVen, 07/06/2018 - 14:49
Incontro a Bologna il 30 Giugno 2018
Incontro a Bologna il 30 Giugno 2018

Sabato mattina, convocati dal Dottor Specchia immunologo al Policlinico S. Orsola - Malpighi di Bologna, siamo andati a conoscere dei pazienti del medico che volevano sapere qualcosa in più della nostra Associazione

Per l’occasione siamo andati con tutto il CD, erano assenti giustificati alcuni consiglieri, ma la stragrande maggioranza di noi ha risposto presente

Quando siamo arrivati abbiamo trovato un buon numero di partecipanti, subito abbiamo iniziato a parlare della nostra Associazione di come sia importante aderire, fare rete, e stare insieme.

Abbiamo toccato anche temi molto emozionanti che ci hanno permesso di entrare in empatia con le persone presenti, poi è arrivato il momento di lasciare la parola alle domande dei pazienti che ci hanno dimostrato di voler entrare a far parte della famiglia AIP. Al termine della mattinata ben 20 persone si sono associate, e alcune di loro hanno buttato le basi per costituire il Gruppo Emilia Romagna

Una bellissima esperienza, che ci porta in giro a conoscere i nostri soci un grazie al Dottore che ci ha aperto la porta del suo reparto fornendoci assistenza, agli amici emiliani per la fiducia e la simpatia che ha contraddistinto la mattinata.

Alessandro Segato - Presidente Aip Onlus

 

Federica PonzoniLun, 07/02/2018 - 17:43
Season School Rare Diseases
Season School Rare Diseases

Sabato scorso è terminato il percorso della "Season School Rare Diseases" organizzato da Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare onlus che si è tenuto nell'arco degli ultimi sei mesi.

Ringraziamo e facciamo le migliori congratulazioni per il traguardo raggiunto alla nostra preziosa volontaria e amica Anna che ha partecipato con successo a questa iniziativa portando con sé la propria esperienza e quella della sua famiglia nel mondo delle Malattie Rare.

Nella foto insieme ad Anna c'è Renza Galluppi Barbon, Presidente Onorario di Uniamo, ideatrice e organizzatrice della Season School, durante la consegna dell'attestato.

Federica PonzoniLun, 07/02/2018 - 17:01

Giornata del donatore - Gioia del Colle

Giornata del donatore - Gioia del Colle

Il gruppo locale AIP Puglia - Basilicata, rappresentato dalla referente Rosangela Ripa, dal consigliere Luigi Musci e dalla figura storica di Anna Bonerba, domenica 10 giugno, autorizzati dal Presidente Alessandro Segato ha partecipato alla manifestazione tenutasi a Gioia del Colle (Ba).

La referente è stata invitata dal sig. Andrea Gentile (Presidente della Frates di Gioia del Colle), alla quale aveva espresso il desiderio di dedicare la giornata di donazione di sangue all'AIP.

La mattinata ,considerando il tempo propizio per le uscite: mare ,scampagnate, ecc...ha comunque sensibilizzato i cuori della gente, che si sono interessati alla nostra associazione chiedendo informazioni. L'equipe medica che si è occupata della raccolta veniva dall'ospedale di Putignano e sono stati molto professionali e preparati.

È stata una bellissima esperienza e siamo sicuri che tutto ciò avrà un proseguo proficuo nella sensibilizzazione per entrambe le associazioni.
"L'unione fa la forza"
 

Workshop a Londra - Lavorare insieme per le persone con malattie rare e complesse

Workshop a Londra - Lavorare insieme per le persone con malattie rare e complesse

Oggi e domani il Vice Presidente, Andrea Gressani, sarà a Londra per partecipare ad un Workshop organizzato dall'EMA (European Medicinal Agency) con l'RD Action (l'azione comune europea per le malattie rare) e la Direzione generale per la salute e la sicurezza alimentare della Commissione europea (DG SANTE) per esplorare come collaborare con le reti di riferimento europee (ERN) nel campo delle malattie complesse e rare.

Andrea rappresenterà AIP, e farà un intervento in una tavola rotonda di confronto con i componenti dell'EMA sul tema ricerca clinica e 
coinvolgimento dei pazienti nello sviluppo dei protocolli di test clinici di nuovi farmaci.

Le ERN sono reti virtuali che riuniscono operatori sanitari e ricercatori di tutta l'UE per affrontare condizioni mediche complesse o rare che richiedono un trattamento altamente specializzato e una concentrazione di conoscenze e risorse. Collegano centri di competenza in diversi paesi dell'UE per condividere le conoscenze e facilitare la fornitura di assistenza virtualmente. Mirano a sviluppare nuovi modelli di assistenza innovativi, potenziare la ricerca attraverso studi clinici e garantire un uso più efficiente delle risorse costose.

Io mi vaccino, io non posso, io non voglio

Io mi vaccino, io non posso, io non voglio

Lunedì 4 Giugno si terrà a Roma presso l'Auditorium San Paolo Bambino Gesù, un Convegno dal titolo "Io mi vaccino, io non posso, io non voglio".

Saremo presenti anche noi come associazione soprattutto per la seconda parte riguardante "L'io non posso" dove si tratterà dei pazienti con immunodeficienza, verranno spiegate le vere controindicazioni delle vaccinazioni e trattata la tanto importante tematica dell'immunità di gregge.

Giornata della Donazione - Gioia del Colle

Giornata della Donazione - Gioia del Colle

Domenica 10 Giugno dalla h. 8.00 alle h. 13.00 saremo presenti in Piazza Umberto I a Gioia del Colle BA per la Giornata della Donazione organizzata dalla Fratres Gioia del Colle in collaborazione con Aip Onlus per la sensibilizzazione sulle Immunodeficienze Primitive, le cui terapie prevedono l'utilizzo di farmaci emoderivati per le terapia salvavita.


Il sangue è l'unico farmaco che si produce solo attraverso il nostro Dono!
Donare sangue salva la vita!

XX Congresso SIAIP - Milano

XX Congresso SIAIP - Milano

Oggi a Milano si è aperto il  XX Congresso SIAIP (Società di Allergologia e Immunologia Pediatrica), che in due giorni affronterà temi di notevole importanza nell’ambito dell’allergologia e immunologia pediatrica, toccando temi non solo di carattere strettamente scientifico, ma anche sul sistema sanità nel suo complesso. Il titolo che è stato dato al congresso è "uno sguardo al passato per progettare il futuro".

Noi di AIP siamo stati invitati a presenziare alla cerimonia di apertura, presieduta dalla Prof.ssa Duse, attuale presidente della SIAIP. E’ stato un momento bello ed emozionante, dove ci è stata data la possibilità di portare i saluti e ringraziamenti dell’associazione, e dei pazienti che rappresenta, agli oltre 300 medici presenti che si occupano ogni giorno delle nostre patologie.

Ricordiamo che la Prof.ssa Duse è stata una dei soci fondatori di AIP nel lontano 14 maggio del 1991, un momento storico in cui di malattie rare e di immunodeficienze primitive si sapeva poco.

E’ stata per noi l’occasione per rinnovarle la nostra gratitudine e profonda stima umana e professionale.Come sempre, ci auguriamo che questi congressi producano risvolti concreti nella pratica clinica a beneficio dei pazienti.

Barbara Croci