Associazione Immunodeficienze Primitive

[Claudia]

Ciao a tutti, mi chiamo Claudia e ho una immunodeficienza comune variabile. Volevo sapere se c'è qualcuno con la mia stessa patologia che ha forti problemi intestinali o morbo di Crohn.
Un saluto a tutti
Claudia

[Federica]

Ciao Claudia,
io mi chiamo Federica e anche io ho un'immunodeficienza comune variabile, io li ho da circa 1 anno e mezzo ormai e oltre a quelli ho anche un'artrite reattiva correlata, sono in cura attualmente con salazopirina e un antibiotico intestinale..ma non riescono a capire cosa io abbia, hanno escluso il morbo di chron e il morbo di wipple..dalla colonscopia, gastroscopia + ecografia è tutto ok.
Dov'è che sei seguita se posso chiederti?

[Claudia]

Ciao Federica, io sono seguita al policlinico Umberto I di Roma, prof.ssa Quinti. Il gastroenterologo che mi segue mi aveva dato il pentacol 4 volte al giorno...per un anno sono stata meglio, prima non riuscivo neanche più ad uscire di casa per i problemi intestinali! Da un mese circa però sono nuovamente peggiorata, ho di nuovo dolori addominali forti, nausea, bruciore di stomaco e diarrea...però non ho una diagnosi precisa, e quindi non so come muovermi! Te che problemi intestinali hai? Conosci qualcuno che ha i miei stessi problemi?
Ciao!
Claudia

[Federica]

Ciao Claudia,
io sono seguita al Policlinico a Milano, prima dalla Prof.ss Pietrogrande e ora dalla Dott.ssa Fabio e Dott.ssa Carrabba (sono passata da pediatria al reparto adulti). La gastroenterologa di riferimento è la Dott.ssa Bardella.
Fin dall'inizio mi han dato la salazopirina dicendo che funzionava sia sull'artrite (alle ginocchia e gomito destro) che sia sul problema intestinale ed aveva funzionato, miglioravo solo che poi ho avuto una riacutizzazione e me l'hanno riaumentata, ora stanno provando anche con un antibiotico intestinale che si chiama Normix. Anche io non ho una diagnosi definitiva nonostante tutti gli esami fatti.
Facevo e faccio fatica a frequentare l'università nel periodo dei corsi, anche perchè l'università è a 40 km da casa ed è antipatico e difficile da gestire. A me si presenta con dolori addominali forti (ora da quanto prendo il normix sono migliorati), ogni tanto un pochino di nausea e diarrea.
Ti hanno accennato loro al morbo di chron?

[Claudia]

Ciao Federica.
Anche io inizialmente stavo meglio con il Pentacol 800, ne prendevo 2 compresse al giorno. Poi i sintomi sono ricomparsi, e allora il gastroenterologo ha riaumentato il dosaggio e ora prendo 4 compresse al giorno. Il problema è che i sintomi stanno piano piano ritornando...e anche io come te non riesco nemmeno ad andare all'università. Considera che per due anni e mezzo ho proprio dovuto sospenderla...ora è da qualche mese che ci rivado, e questo peggioramento non ci voleva proprio, anche perchè pure la mia università e lontana, ci metto quasi un'ora ad arrivarci!
Il morbo di Crohn mi è stato nominato x la prima volta quando avevo 12 anni, in uno dei miei primi ricoveri per dolori addominali...il gastro pensava fosse una infiammazione generale all'apparato digerente causata dall'immunodeficienza, ma adesso non sono più convinta: ho troppi problemi che non riscontro nelle altre persone che incontro al day hospital di immunologia (questa diarrea così invalidante, forti dolori addominali, nausea forte, bruciori di stomaco, intolleranza a quasi tutti i farmaci).
A te come hanno escluso il m. di Crohn? Hai fatto mai la colonscopia? E la videocapsula?
Buona serata
Claudia

[Federica]

Ciao Claudia,
ti capisco..sembrano proprio i miei stessi sintomi, tranne la nausea che a me va a periodi, ora non l'ho ma il mese scorso l'avevo forte.
A me hanno fatto sia la colonscopia che la gastroscopia e da quelle è risultata solo un pò di flogosi (infiammazione), dicono sia normale con i sintomi che ho ma non è la causa del problema anzi sembra una conseguenza.
Finora sei la prima che sento che ha i miei stessi problemi da questo lato, gli altri ragazzi che incontro al day hospital hanno altri problemi ma non questo..
Cos'è la videocapsula?non me ne hanno mai parlato..
A presto
Federica

[Claudia]

Cai Federica, anche a me hanno trovato una forte infiammazione nella colon e nella gastro, ma niente di specifico. E' vero però che i miei dolori sono all'altezza dell'ombelico, e li non arrivano a vedere...
La videocapsula è una piccola videocamera che si ingoia e che visualizza la parte dell'intestino tenue che non può essere vista durante la colon. Io non la ho ancora fatta, ma se dovessi continuare ad avere problemi intestinali sentirò il mio gastro x farla.
Te quanta mesalazina prendi? Io 4 compresse da 800 al giorno...ma x te non hanno proprio idea da cosa derivino i tuoi sintomi?
Io ho dolori articolari, ma ho la fibromialgia e prendendo il Laroxyl si attenuano notevolmente.
Ciao
Claudia

[Federica]

Ciao Claudia,
scusa il ritardo nel rispondere..a me non hanno mai parlato della videocapsula..ora vogliono provare a darmi un antibiotico intestinale per 10 giorni al mese e vedere se nel lungo periodo riesco a migliorare..
Vedremo un pò come andrà.
A presto
Federica