- http://www.aieop.org
Associazione Italiana Ematologia e Oncologia Pediatrica - http://www.ipopi.org
IPOPI, la federazione internazionale delle associazioni dei pazienti con IDP - http://www.esid.org
Sito molto interessante della Società Europea delle Immunodeficienze - http://www.uniamo.org/
Federazione italiana malattie rare - http://www.sanita.it
Ministero della Salute - http://www.iss.it - http://www.malattierare.iss.it
Il sito ufficiale dell’Istituto Superiore Sanità e del Centro Nazionale delle Malattie Rare - http://www.pediatria.it
Il più grande sito di pediatria in Italia - http://malattierare.marionegri.it/
Istituto di ricerche sulle malattie rare “Mario Negri” - http://sigu.univr.it
Società Italiana di Genetica Umana, SIGU - http://www.telethon.it
Utile fonte di informazione sulle malattie genetiche - http://www.admo.it
Offre tutte le informazioni sui trapianti di midollo osseo - http://www.fedemo.it
Il sito ufficiale della Federazione delle Associazioni Emofilici - http://www.avis.it
Informazioni sulle donazioni di sangue - http://orphanet.infobiogen.fr/
Schede concise su tantissime malattie rare e farmaci orfani - http://www.rarediseases.org
NORD, il catalogo di malattie rare della National Organisation for Rare Disorders. - http://www.ncbi.nlm.nih.gov/PubMed/
Medline/Pubmed – bibliografia medica mondiale che contiene i riassunti degli articoli pubblicati nella letteratura biomedica - http://www.who.org
Il web dell’Organizzazione Mondiale della Sanità - http://www.eudra.org/
EMEA – Agenzia europea valutazione dei medicinali - http://www.cdc.gov/
CDC – Centers for Disease Control and Prevention – USA
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La legge finanziaria n. 266 del 23 dicembre 2005 prevede per il 2008 la possibilità di devolvere il 5 per mille dell'imposta sul reddito delle persone fisiche ad enti di volontariato ed Onlus, per saperne di più