Se nel campo delle immunodeficienze primitive progressi notevoli sono stati fatti dal punto di vista clinico e terapeutico, sul versante sociale ed informativo resta ancora molto da fare ed in questo ambito l’AIP indirizza i propri sforzi. Le principali attività svolte e i problemi affrontati riguardano essenzialmente :
- Diffusione della cultura e dell’informazione sulle immunodeficienze primitive fra i pazienti, i pediatri e i medici di base mediante la pubblicazione periodica di una “Circolare AIP”
- Contatti telefonici con le famiglie coinvolte
- Organizzazione convegni sulle immunodeficienze primitive rivolti a pazienti e ai loro familiari
- Monitoraggio sulla sicurezza del sangue e degli emoderivati
- Costi e fascia appartenenza farmaci
- Problemi legislativi
- Problemi sanità (creazione di una mappa nazionale dei centri di riferimento per la cura delle immunodeficienze primitive)
La legge finanziaria n. 266 del 23 dicembre 2005 prevede per il 2009 la possibilità di devolvere il 5 per mille dell'imposta sul reddito delle persone fisiche ad enti di volontariato ed Onlus, per saperne di più
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