L’attività dell’AIP

Se nel campo delle immunodeficienze primitive progressi notevoli sono stati fatti dal punto di vista clinico e terapeutico, sul versante sociale ed informativo resta ancora molto da fare ed in questo ambito l’AIP indirizza i propri sforzi. Le principali attività svolte e i problemi affrontati riguardano essenzialmente :

  • Diffusione della cultura e dell’informazione sulle immunodeficienze primitive fra i pazienti, i pediatri e i medici di base mediante la pubblicazione periodica di una “Circolare AIP”
  • Contatti telefonici con le famiglie coinvolte
  • Organizzazione convegni sulle immunodeficienze primitive rivolti a pazienti e ai loro familiari
  • Monitoraggio sulla sicurezza del sangue e degli emoderivati
  • Costi e fascia appartenenza farmaci
  • Problemi legislativi
  • Problemi sanità (creazione di una mappa nazionale dei centri di riferimento per la cura delle immunodeficienze primitive)