Se nel campo delle immunodeficienze primitive progressi notevoli sono stati fatti dal punto di vista clinico e terapeutico, sul versante sociale ed informativo resta ancora molto da fare ed in questo ambito l’AIP indirizza i propri sforzi. Le principali attività svolte e i problemi affrontati riguardano essenzialmente :
- Diffusione della cultura e dell’informazione sulle immunodeficienze primitive fra i pazienti, i pediatri e i medici di base mediante la pubblicazione periodica di una “Circolare AIP”
- Contatti telefonici con le famiglie coinvolte
- Organizzazione convegni sulle immunodeficienze primitive rivolti a pazienti e ai loro familiari
- Monitoraggio sulla sicurezza del sangue e degli emoderivati
- Costi e fascia appartenenza farmaci
- Problemi legislativi
- Problemi sanità (creazione di una mappa nazionale dei centri di riferimento per la cura delle immunodeficienze primitive)
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La legge finanziaria n. 266 del 23 dicembre 2005 prevede per il 2008 la possibilità di devolvere il 5 per mille dell'imposta sul reddito delle persone fisiche ad enti di volontariato ed Onlus, per saperne di più